Кто такие солнечные дети фото

«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна

Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.

Кто такие люди с синдромом Дауна

Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30.

В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома. И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово.

Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания. Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.

Почему их называют «солнечными»

«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.

Жизненные перспективы

Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.

Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.

Где могут работать «солнечные» люди

Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.

С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами.

«Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.

По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин.

Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.

Создание семьи

Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.

Как жить без родителей

Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые.

Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.

Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.

Ожидания от государства

Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.

В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.

Почему для рядовых уральцев все это тоже важно

По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.

Стоит ли бояться «солнечных» людей

Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.

Источник

Жизнь с синдромом Дауна

Благотворительная организации «Солнечные дети» существует уже 11 лет. Родители объединились для того, чтобы помочь своим особенным малышам.

Как рассказала нам Дарина Капустина, председатель организации, когда в 2009 году всё только начиналось, количество отказов от таких детей составляло около 85% по Свердловской области. В 2018—2019 году не было уже ни одного отказа, все родившиеся «солнечные малыши» остались с родителями.

— Расскажите о вашей организации?

— Еще в 2008 году детей с синдромом Дауна практически никуда не брали, ни в садики, ни в школы. Они были на домашнем обучении, практически не разговаривали, мало развивались. Именно для того, чтобы помогать таким семьям, была создана наша организация. С 2009 года у нас начала работать ранняя помощь, мы поняли, что с самого детства этих деток необходимо развивать, а также обучать родителей, которые по факту оказались в непростой жизненной ситуации.

Сейчас развитие «солнечных детей» начинают с самого раннего возраста. Дети занимаются с логопедом, так как заговорить — это одна из основных проблем, с дефектологом, ходят на АФК (АФК — адаптивная физическая культура, прим. Uralweb.ru).

Параллельно идет подготовка к детскому саду, социализация, в таких занятиях родители уже участвуют меньше. Далее идет подготовка к школе, в основном в игровой форме.

Важно обращать внимание на уровень развития, не все ребята могут разговаривать даже в 6-7 лет. Здесь важны методики, помогающие детям с ментальными нарушениями, и индивидуальный подход.

Подготовка к школе у нас работает уже 4 года. Дети не только готовятся к школе, но и посещают специальные кружки. У нас работает театральная студия «Солнечные роли», ИЗО-студия «Солнечные краски», секция плавания «Я пловец». Для детей более старшего возраста есть музыкальный проект «Солнечный бубен».

Есть возможность попробовать себя в роли повара, так как мы сотрудничаем с Екатеринбургским торгово-экономическим техникумом.

В 2019 году мы выиграли президентский гранд на проект помощи в трудоустройстве подростков с ментальными отклонениями с 14 лет. Это актуально для тех ребят, которые закончили школу и им необходима социализация в дальнейшем.

Но своей основной работой считаем просветительскую деятельность. Регулярно проводим семинары с родителями, с ними встречаются психологи, врачи, педагоги. Родители у нас образовываются для того, чтобы оказывать необходимую поддержку своим же детям.

Также, мы обучаем не только родителей, но и специалистов, которые в дальнейшем работают с нашими детьми. Потому что здесь тоже не все просто, это не как с обычными детьми, процесс обучения происходит намного дольше, на это требуется больше времени, сил и терпения.

Каждый год мы обязательно отмечаем четыре праздника: День рождения организации, День защиты детей, День Инвалида, а также Международный день человека с синдромом Дауна (21 марта). Обычно в марте происходит что-то вроде лесных игр. Мы выбираемся в Парк Маяковского целыми семьями, приглашаем неравнодушных людей, гостей, волонтеров.

Ещё один наш проект — Благотворительная прогулка, которая в прошлом году собрала на Октябрьской площади почти 600 человек. На сцене выступали детки с особенностями развития. В этом году на это мероприятие мы хотим собрать ещё больше людей, в первую очередь для того, чтобы процесс интеграции между разными детьми шел быстрее.

— Как семья обычно узнает о диагнозе?

— Всё начинается с клинико-диагностического центра «Охрана матери и ребёнка». Статистика, конечно, разная. Ребенка с синдромом Дауна можно родить и в 18 лет, но чаще всего такие дети рождаются у женщин постарше.

В России с 25 лет женщин отправляют в этот центр, там они сдают анализы крови, делают УЗИ. Если в тот момент выявляют какие-то отклонения у плода, будущую маму отправляют на анализ, который уже с вероятностью почти 100% показывает наличие у ребенка лишней хромосомы.

Каждая женщина решает сама — оставлять ей ребенка или нет. Сейчас, вообще, с этим стало гораздо проще, так как родители уже более подготовлены, нежели раньше. Поэтому мы стараемся как можно больше заявлять о себе, чтобы родители знали о существовании такой организации, знали, что здесь поддержат их семью, помогут их детям, расскажут о том, что с таким ребенком можно жить и отказываться от него точно не стоит.

Мы сотрудничаем и с этим центром, где родители впервые узнают диагноз ещё не родившегося малыша. Объясняем, как эту информацию нужно преподносить семье. Персонал центра сейчас тоже относится к этому по-другому, понимает, что рождение особенного ребенка — это не крест для родителей.

Уже после родов, когда диагноз окончательно подтверждается, семье передают контакты нашего центра и, как правило, люди к нам обращаются.

Многие мамы сейчас работают, занимаются своими делами, помимо воспитания ребенка. Здесь мы как одна большая семья, всегда с радостью встречаем новых людей, которым уже проще будет адаптироваться в дальнейшем. Мама особенного ребёнка всё равно находится в стрессовом состоянии. Наша задача — оказать каждой семье необходимую поддержку, и моральную в том числе. Плюс родители взаимодействуют и между собой, общаются, часто видятся, и на занятиях, и на праздниках, это тоже очень важно.

Сейчас в Екатеринбурге с нами сотрудничает уже около 400 семей. И это не только дети с синдромом Дауна, в проектах участвуют и другие особенные дети. Часто родители не знают куда податься, ведь для таких малышей должны быть и педагоги соответствующие, которые учитывают особенности ментального развития ребенка, найти такого не очень просто.

— Сколько это стоит для родителей?

— По факту — нисколько. Родители нам помогают самостоятельно, вносят пожертвования. Мы привлекаем средства за счет субсидий. Организацию поддерживает и Министерство здравоохранения, и Министерство социальной политики. Есть частные пожертвования, пожертвования от коммерческих организаций. Мы всегда очень рады сотрудничеству, ведь именно благодаря этому у нас много что получается.

Если этих детей не развивать, то будет то, что мы видели, например, 20 лет назад, когда толком не было никакой информации о воспитании детей с синдромом Дауна, когда родители не знали в принципе, куда им идти и что делать.

— Для таких детей все-таки нужен особенный подход?

— Естественно, и мы этому постоянно обучаемся, проводим семинары. В первые годы работы использовали опыт наших американских коллег, но сейчас в этом уже нет смысла, наши российские методики ничуть не хуже. Мы постоянно взаимодействуем с экспертами по всей стране, делимся и обмениваемся опытом, это очень важно, причем не только в развитии и обучении особенных детей, но и в работе с родителями.

— Вы работаете с детьми до их совершеннолетия?

— Не только. В некоторых наших проектах, таких, например, как «Солнечный бубен», «Я могу готовить», «Моя будущая работа» могут принимать участие ребята и до 30 лет. Но в целом, у нас есть и другие организации в Екатеринбурге, которые специализируются на тех, кому уже больше 18 лет. Мы не конкурируем друг с другом, просто дополняем и максимально помогаем семьям.

— Может ли такой ребенок с определенного возраста жить самостоятельно?

— Пока у нас таких примеров нет. Даже у американских коллег, которые к этому всегда очень стремятся, такое бывает крайне редко. Да, у них есть проект про так называемое «Социальное проживание», где человек с синдромом Дауна живёт отдельно, фактически один, но за ним все равно всегда остается куратор, который подсказывает и помогает. Потому что где-то эти люди могут быть излишне доверчивы и наивны, и здесь нужна поддержка.

К нам на мероприятия приходит молодой человек, ему уже где-то 35 лет, причем, последний раз приходил без мамы, это было очень здорово и неожиданно, то есть, перед нами вполне самостоятельный и социальный мужчина. Также есть информация, что в Екатеринбурге живет сорокалетний мужчина с синдромом Дауна, работает юристом.

Вообще все зависит еще и от формы заболевания. Если, грубо говоря, лишняя хромосома присутствует не в каждой клетке, это наиболее легкая форма данного синдрома — мозаичная, такие дети впоследствии, при должном развитии, будут максимально самостоятельными.

— Люди с синдромом Дауна могут вступать в брак и создавать свои семьи?

— Если человек признан недееспособным, то в России запрещено жениться или выходить замуж. Если же поставлена просто инвалидность, что бывает реже, тогда возможно, но мы таких случаев в нашей стране официально назвать не можем. А в Америке такие пары действительно образуются, это правда.

Также по данным Минздрава молодые люди с синдромом Дауна бесплодны, девочки лишь в 50% процентах случаев могут родить ребенка. Но, опять же, конкретных примеров назвать не могу.

— Где происходит интеграция детей с синдромом Дауна и обычных людей? Как это происходит?

— Везде, на самом деле. Причем начиная с самого раннего возраста, они уже социализируются в группах. Затем подготовка к садику, где дети видят, как нужно себя вести, учатся жить по режиму. Также мы готовим и к школе, проводим экскурсии в реальные учебные заведения, где можно посмотреть на весь процесс изнутри, ребята готовятся стать частью коллектива. Плюс дополнительные занятия, театральная студия, где они сегодня выходят на сцену, хотя еще несколько лет назад об этом не могло идти и речи, потому что даже базовая, условно, команда встать ровно для наших детей звучит совсем не так просто.

— Посещают ли особенные дети общеобразовательные школы и детские сады?

— Да, такой опыт бывает. Но, как правило, это непросто, и для детей, и для воспитателей. Зато после этого ребенку гораздо проще влиться в школу, привыкнуть к новым условиям. Но, в основном, мы посещаем школу с определенной программой, она адаптирована под особенных ребят, отличается от стандартной. Это не значит, что она какая-то простая, нет, также приходится сидеть, учиться, делать домашнее задание.

— У «солнечных детей» есть хобби?

— Сначала родители, как и все, пробуют всё возможное. Но потом уже поддерживают какую-то конкретную деятельность. Например, я своего ребенка вожу кататься на горных лыжах, одно занятие стоит 1400 рублей, недешево, но я вижу, как ему это нравится, у него это получается. Дополнительно плавание, футбол, театральная студия, это дисциплинирует, хоть и многие занятия проходят в игровой форме.

Одна из самых лучших социализаций для «солнечного ребенка» — наличие братьев и сестер в семье. Это сразу огромный рывок в развитии. Ему приходится контактировать, объясняться, как-то заявлять о себе. Помогают и животные, такие реабилитации тоже существуют, они многим известны. Но наиболее выигрышный вариант, когда ребенок находится в среде своих сверстников.

— Дети в группах занимаются по возрасту?

— В том числе. Но иногда и по уровню развития. Изначально бывает, что и родителям приходится присутствовать на занятиях, но это, как правило, только на первых порах. Так и в кружках, сначала с мамой, потом уже самостоятельно.

Важно же и обучить каким-то бытовым навыкам, обслужить самого себя, взять еду из холодильника, разогреть ее, даже приготовить что-то несложное. Тоже самое плавание может и не пригодиться в жизни, а все, что касается дома и потребностей, этому точно необходимо обучать.

В дальнейшем мы очень ходим сделать акцент также на теме экологии, чтобы дети могли заниматься сельским хозяйством, пусть и в его упрощенной форме. То есть, научить что-то выращивать от и до. Особенно это касается тех ребят, которые после школы остались без дела.

Пока трудности, конечно, с людьми, которые живут далеко, в области и не могу приезжать на занятия часто. Но, тем не менее, и им оказывается должная поддержка — где-то по телефону, дистанционно, в чатах. Если ребенок живет с родителями в частном доме, у него есть возможность наиболее глубоко погрузиться, как раз таки, в сельское хозяйство, изучить это ремесло. В дальнейшем человек сможет получать даже какие-то деньги за свой труд, помогать соседям выполнять несложную работу.

— Взаимодействуйте с «солнечными детьми» из детских домов?

— Мы, конечно, больше оказываем поддержку именно семьям с особенными детьми. Охватить всех просто невозможно. Тем более часть мероприятий всё-таки оплачивают сами родители — билеты, поездки. Но, по возможности, на наши праздники мы приглашаем всех. И если у учреждения получается организовать автобус, сопровождение, то они приезжают.

— Подобные организации есть еще у нас в городе?

— Есть, у родителей сейчас вообще большой выбор, каждая организация оказывает различную поддержку и делает на этом акцент. Сегодня с этим проще, когда мы начинали в 2009 вообще практически ничего не было, нам на некоторое время бесплатно выделили помещение, помог тогда Игорь Ковпак, президент группы компаний «Супермаркет «Кировский». Все необходимое для первых занятий мы приносили из дома — литературу, книги. Сейчас же при желание семья в любом случае может найти необходимую поддержку.

О проекте «Моя будущая работа» нам рассказал Иннокентий Николаевич Григорьев, руководитель проектов «Солнечные дети».

Проект «Моя будущая работа» уже стартовал. Цель проекта — трудоустроить в открытый рынок не менее 2 человек. Это будет сопровождаемое трудоустройство. Наша задача — максимально обучить подростков всем необходимым действиям, адаптировать их и в психологическом плане.

Первоначально мы познакомили подростков старше 14 лет с учреждениями, где в будущем они могли бы работать. Затем педагоги оценили готовность к труду, мотивацию, собранность, самоконтроль. Сейчас, спустя два месяца, мы уже сделали какие-то выводы и смотрим, кому уже действительно можно идти в профессию, а кому стоит еще позаниматься и обучиться.

С нами сотрудничают 4 площадки: сеть магазинов «Кировский», «Ельцин Центр» (там даже разработана даже специальная программа в игровой форме, где ребята могут лучше отработать необходимые навыки) и библиотека.

В магазинах подростки могут выполнять несложную работу, вроде раскладки товаров. В «Ельцин Центре» есть возможность поработать в гардеробе или в кафе, в библиотеке.

Сейчас мы начинаем сотрудничать с екатеринбургским лесничеством, подростки могут научиться ухаживать за растениями, что-то сажать.

То есть речь идет всегда о несложной работе, здесь главное помочь человеку и обучить его.

Сейчас в магазине «Кировский» работает одна из наших девушек, ей 22 года, она выполняет какие-то несложные операции, раскладка товара, например. Маша полностью социализирована, общаться с коллективом ей не сложно. И люди ее абсолютно спокойно принимают и любят. Естественно, девочке оказывается необходимая помощь, но все свои обязанности она выполняет исправно.

Вообще, основная миссия организации «Солнечные дети» — помогать людям с ментальными нарушениями, от рождения и до зрелого возраста, научить ребят полноценно участвовать в жизни общества.

Организаторы и педагоги, в первую очередь, стремятся к тому, чтобы все люди, в независимости от диагноза, имели возможность получать услуги для своего развития свободно в любом городе, и, самое главное, на равных взаимодействовать со всеми людьми и приносить пользу этому миру.

Источник

Мир «солнечных детей»: две стороны одной медали

Чем дальше, тем больше обнажалось существующих проблем: как это часто бывает, незнание, недостаток информации ведет к отказу родителями от таких «солнечных детей», а, зачастую, просто к абортам. Но есть и иная сторона – полноценные и счастливые семьи, воспитывающие таких «лучиков».

Так родилась идея фотопроекта «Синдром радости», в котором принимают участие дети с синдромом Дауна и известные люди Хабаровского края: спортсмены, теле и радиоведущие, модельеры, танцоры и творческие коллективы. Проекта, призванного показать, что у всего есть хорошие стороны, нужно только вовремя это понять.

Идея, казалось, еще только витает в воздухе, а все вокруг уже начало закручиваться вокруг нее. И вот, мы в эпицентре.

Иногда, неожиданно для нас, мы «угадывали» с интересами наших деток самым непостижимым образом. На фотосъемку с игроками хоккейной команды пятилетний Илья пришел со своей клюшкой, которую он буквально не выпускает из рук. А еще, самое главное, в окружении своей любящей семьи: у мальчугана папа, мама и два старших брата. Глядя на их неподдельно-искренние, теплые отношения, сложно поверить, что когда-то были страхи, чуть было не приведшие к трагедии.

«Мы ведь действительно отказались от Ильи вначале, — грустно говорит Светлана. — Это был очень тяжелый период у нас в жизни, дома поселилось горе. Муж был настроен категорично, он тоже испугался, а я пошла у него на поводу. Но я моталась за Ильей в больницы, дом ребенка и мужа брала с собой. Мы не затягивали с оформлением отказа, поэтому и со всеми бюрократическими проблемами столкнулись, когда все еще болело. И слезы у меня текли постоянно, мне было жалко всех: и нас, и его в первую очередь. Мне представлялся наш ребенок, привязанный к кровати и так далее… Все ужасы. В общем, через три месяца муж сдался, и мы забрали нашего малыша домой. Он родился весом 2,5 кг, в три месяца весил 3кг а через три недели дома 4кг… вот такая история».

Папа как-то бережно держит Илью на руках и говорит: «Вот, на коньках мы еще не умеем стоять, но обязательно научимся».

Трогательный момент: маленький Илья выходит на лед, а хоккейная команда в знак приветствия стучит клюшками этому мальчугану. Фотографии, автографы, даже майка с логотипом любимой команды: Илья улыбается. Несмотря на то, что он не разговаривает, мы понимаем, что все прошло хорошо. «Ну, вот, а боялись, что он испугается, — говорит главный тренер хабаровского хоккейного клуба Евгений Попихин. – Зря! А он – молодец. Илья, ты болеешь за нас, а мы – за тебя!». Важные слова для всех, кто здесь присутствует…

А вот и Арина. Ее партнером по фотосъемке стал чемпион России по дрифту 2012 года Илья Фёдоров. Энергии этой длинноволосой девчушки можно только позавидовать: ее задор и радость отразились на фотографиях и на лицах всех, кто при этом присутствовал.

Никита, Димка, Олеся, Машенька, Женя, Арина, Федя… проект продолжается. Хочется, чтобы люди, пришедшие на выставку, которая должна открыться ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна 21 марта, почувствовали, что любовь – творит чудеса, а эти «особенные дети» нуждаются в ней не меньше, а, порой, и больше, чем остальные.

«Одна моя родственница отказалась от такого малыша, хотя и знала, что и у меня такой сын, — говорит Наташа, одна из мам нашей «модели». – Через некоторое время они развелись с мужем, который женился на девушке, потерявшей своего ребенка. В один из дней та призналась, что давно, еще до замужества с ним, присматривалась к одному мальчику в детском доме». Каково было удивление мужчины, когда он узнал, что это… его сын с синдромом Дауна… Сейчас семья подала документы на его усыновление…

Мир «солнечных детей», трагичный и счастливый, со слезами и переживаниями, с болью и улыбкой. Дети с «синдромом радости», которых, зачастую, в детских домах могут отправить на принудительное психиатрическое лечение только из-за того, что при недостатке жизненно необходимой им любви, они могут быть непослушными или раздражительными. Где укол успокоительных проще, чем объятия или ласковое слово. Но есть и другая сторона – семьи, в которых тоже есть свои огорчения или трудности, но с которыми борются при помощи единственно верного способа, приносящего невероятные плоды – любви. Глядя на семьи, участвующие в нашем проекте, выбравшие второй путь, хочется только одного, чтобы каждый ребенок оказался в семье, с теми, кому они дороже всего на свете.

Источник