Кто такой аут человек
Аутизм — это не приговор
Здравствуйте, уважаемые читатели блога KtoNaNovenkogo.ru. По телевизору и в интернете всё чаще рассказывают об аутизме. Правда ли, что это очень сложное заболевание, и с ним никак не справиться? Стоит ли заниматься с ребёнком, которому поставили такой диагноз, или всё равно ничего не изменить?
Тема очень актуальная, и даже если вас прямо не касается, нужно доносить правильную информацию до людей.
Аутизм — что это за болезнь
Аутизм — это психическое заболевание, которое диагностируют в детстве, и оно остаётся с человеком на всю жизнь. Причиной служит нарушение развития и функционирования нервной системы.
Учёные и врачи выделяют следующие причины возникновения аутизма:
Аутистов-детей можно отличить среди их ровесников. Они всё время хотят оставаться одни и не идут играть в песочницы к другим (или играть в прятки в школе). Таким образом, они стремятся к социальному одиночеству (им так комфортнее). Также заметно нарушение проявления эмоций.
Если делить людей на экстравертов и интровертов, то аутист-ребёнок — яркий представитель последней группы. Он всегда находится в своём внутреннем мире, не обращает внимания на других людей и всё, что происходит вокруг.
Нужно помнить, что у многих детей могут проявляться признаки и симптомы этого заболевания, но выраженные в большей или меньшей степени. Таким образом, существует спектр аутизма. Например, есть дети, которые могут крепко дружить с кем-то одним и при этом полностью быть неспособны контактировать с другими.
Если говорить про аутизм у взрослых, то признаки будут отличаться между мужским и женским полом. Мужчины полностью погружаются в своё хобби. Очень часто начинают что-то коллекционировать. Если начинают ходить на обычную работу, то занимают одну и ту же должность на протяжении многих лет.
Признаки заболевания у женщин тоже весьма примечательны. Они следуют шаблонному поведению, которое приписывают представительницам их пола. Поэтому выявить женщин-аутистов очень сложно неподготовленному человеку (нужен взгляд опытного психиатра). Также они могут часто страдать от депрессивных расстройств.
При аутизме у взрослого, признаком также будет выступать частое повторение каких-то действий или слов. Это входит в определённый личный ритуал, который человек выполняет каждый день, а то и по несколько раз.
Кто такой аутист (признаки и симптомы)
Поставить такой диагноз у ребёнка сразу после рождения – невозможно. Поскольку, даже если есть какие-то отклонения, то они могут быть признаками и других заболеваний.
Поэтому родители обычно ждут возраста, когда их чадо станет более социально активным (как минимум до трех лет). Вот когда ребенок начнёт взаимодействовать с другими детьми в песочнице, показывать своё «Я» и характер — тогда уже его ведут на диагностику к специалистам.
Аутизм у детей имеет признаки, которые можно разделить на 3 основные группы:
Кто ставит диагноз, что у ребенка аутизм
Когда к специалисту приходят родители, врач расспрашивает о том, как развивался и вёл себя ребёнок, чтобы выявить симптомы аутизма. Как правило, ему говорят, что с самого рождения чадо было не такое, как все ровесники:
Родственники часто пытаются разобраться: это признаки данной болезни, или ребёнок родился глухим, слепым. Поэтому, аутизм это или нет, определяется тремя врачами: педиатр, невролог, психиатр. Для уточнения состояния анализатором обращаются к ЛОР-врачу.
Тест на аутизм проводится с помощью опросников. Они определяют развитие мышления ребёнка, эмоциональную сферу. Но самым главным является непринуждённая беседа с маленьким пациентом, во время которого специалист пытается установить зрительный контакт, обращает внимание на мимику и жесты, модель поведения.
Специалист диагностирует спектр аутистического расстройства. Например, это может быть синдром Аспергера или Каннера. Также важно отличить это заболевание от шизофрении (если перед врачом подросток), олигофрении. Для этого может понадобиться МРТ головного мозга, электроэнцефалограмма.
Есть ли надежда на исцеление
После постановления диагноза, врач рассказывает родителям в первую очередь что такое аутизм.
Родители должны знать с чем имеют дело, и что заболевание нельзя вылечить полностью. Но можно заниматься с ребёнком и ослабить симптоматику. При значительных усилиях можно добиться отличного результата.
Начинать лечение нужно с контакта. Родители должны по мере возможного наладить доверительные отношения с аутистом. Также обеспечить условия, в которых ребёнок будет комфортно себя чувствовать. Чтобы негативные факторы (ссоры, крики) не влияли на психику.
Нужно развивать мышление и внимание. Для этого отлично подойдут логические игры и головоломки. Дети-аутисты также их любят, как и все. Когда ребёнок заинтересовался каким-то объектом, расскажите о нём больше, дайте потрогать в руках.
Просмотр мультфильмов и чтение книг – это хороший способ объяснить, почему так действуют персонажи, что они делают и с чем сталкиваются. Время от времени нужно задавать подобные вопросы чаду, чтобы он сам размышлял.
Важно научить справляться со вспышками гнева и агрессии и с ситуациями в жизни вообще. Также объяснить, как строить дружеские отношения с ровесниками.
Специализированные школы и ассоциации – место, где люди не будут удивлённо спрашивать: что с ребенком? Там работают профессионалы, которые предоставят самые различные методики и игры, чтобы помогать развивать детей-аутистов.
Совместными усилиями можно достигнуть высокого уровня адаптации к социуму и внутреннему спокойствию ребёнка.
Автор статьи: Марина Домасенко
Удачи вам! До скорых встреч на страницах блога KtoNaNovenkogo.ru
Эта статья относится к рубрикам:
Комментарии и отзывы (6)
Я мама ребенка-аутиста. Не вводите людей в сомнение, какие еще интроверты? Аутизм — сложное первазивное расстройство, нельзя утверждать, что послужило причиной у конкретного ребенка.
Что за три группы? Почему бы просто не дать четкое определение триады аутизма: арушение социализации, коммуникации и стереотипное поведение? Лучше попросите специалиста по РАС дать рекомендации родителям и читающим.
Моему сыну 4 года и у него уже есть друзья, но не в том смысле,тобы поиграть, а узнаваемые им дети, которым он улыбается. Не чешите всех под одну гребенку, у кого-то больше,у кого-то меньше.
Хорошая статья для тех, кто ничего не знает об аутизме и читает для расширения общего кругозора. Но я, как поклонница вашего сайта и бабушка ребёнка с аутизмом, посоветовала бы ещё написать в этой статье информацию, более подходящую под тематику вашего сайта.
А именно, как компьютеры и планшеты помогают неговорящим детям с аутизмом общаться, т.к. самая большая проблема у родителей таких особых детей то, что аутисты не разговаривают, некоторые не будут говорить никогда. Но такие дети часто с раннего возраста, с 3-4 лет легко овладевают телефонами, компьютерами и планшетами.
В связи с тем, что существует много развивающих программ для детей, а также программ, созданных специально для общения аутистов, программ со сказками и песенками для детей и ещё много полезного для таких детей, которые не воспринимают и не видят вокруг себя ничего, то польза от гаджетов для их развития и желания заговорить очень сильно превышает так называемый вред.
Наш малыш выучил цифры, выучил буквы, начал читать и повторять слова, начал говорить фразы, поет и танцует, любит свой планшет, целует его. Ему 5,5 лет, до 5 лет молчал. Никакие занятия с дефектологом и мамой не дали такого толчка к выходу из его мира аутизма и началу общения, как простой планшет с развивающими программами.
При этом малыш ходит в обычный детский сад, очень любит гулять, кататься на велосипеде и самокате, любит ходить в гости и на экскурсии, поэтому встречается со своим другом планшетом не так уж и часто. Я считаю, что ваш сайт достоин такой статьи о развивающих программах для аутистов, например: «Аутизм.Общение», «AR Тьютер» и другие.
Очень люблю читать ваш сайт и часто пользуюсь вашими советами, надеюсь, что мой внук подрастет и станет программистом, читая статьи сайта «Кто на новенького». Не секрет, что у Билла Гейтса многие программисты были аутистами.
С каких это пор хобби и невозможность продвижения по службе являются аутизмом? Тогда половина землян аутисты.
Александр: а разве не так?
А есть ли на самом деле аутизм или это просто вид слабоумия? В СССР такой диагноз, как аутизм, точно не ставили, все это какие-то новые веяния, что-то вроде толерантности, ну как же, нельзя ведь малолетнего имбецила назвать имбецилом. Говорят, что эти дети очень одарённые, но я лишь вижу, что у них крайне неразвита речь, а так же отсутствуют элементарные бытовые навыки. Ну что это, как не слабоумие?
Аутисты: кто это такие и можно ли вылечить аутизм — подробные ответы на все вопросы
В последнее время все чаще приходится слышать о таком расстройстве психики, как аутизм. Общество наконец-то перестало закрывать глаза на этот феномен и протянуло руку помощи людям-аутистам. Немаловажную роль в этом сыграла пропаганда терпимости и просветительская деятельность.
Широкое распространение получили знания о том, что это за болезнь, как ее распознать, лечится она или нет. Это позволило снизить возраст постановки диагноза и своевременно проводить лечение. Люди с аутизмом получили шанс на успешную социализацию и счастливую жизнь вопреки своему диагнозу.
Я тоже не смогла обойти стороной это расстройство. Тема моей сегодняшней статьи – аутисты. Кто это такие, как они ведут себя, как с ними общаться – рассмотрим все эти вопросы. Я постараюсь ответить на них простыми и понятными словами.
Что такое аутизм
Аутизм – расстройство психики, характеризующееся нарушением эмоциональной и коммуникативной сферы. Проявляется уже в раннем детстве и остается с человеком на всю жизнь. Люди, страдающие этим расстройством, испытывают трудности с социальным взаимодействием и демонстрируют слабое развитие эмоционального интеллекта.
Аутисты замкнуты и погружены в свой внутренний мир. Общение с другими людьми дается им с трудом, так как они напрочь лишены эмпатии. Такие люди не способны понять социальный смысл происходящего. Они не воспринимают мимику, жесты, интонации людей, не могут определить эмоции, скрывающиеся за внешними проявлениями.
Как выглядят аутисты со стороны? Узнать их можно по отстраненному взгляду, направленному как бы внутрь себя. Такие люди кажутся безэмоциональными, как роботы или куклы. Во время разговора аутисты избегают зрительного контакта с людьми.
Поведение аутистов часто стереотипное, шаблонное, механическое. У них ограничены фантазия и абстрактное мышление. Они могут по многу раз повторять одни и те же фразы, задавать однотипные вопросы и сами отвечать на них. Жизнь их подчиняется заведенному распорядку, отступление от которого переносится очень болезненно. Любые перемены – большой стресс для аутистов.
Этому заболеванию посвящен прекрасный фильм “Человек дождя” с Дастином Хоффманом и Томом Крузом в главных ролях. Если хотите воочию увидеть, как аутизм выглядит со стороны, советую посмотреть эту кинокартину.
Многие знаменитые люди страдают этим недугом, но это не мешает им жить полноценной жизнью. Среди них певицы Кортни Лав и Сьюзан Бойл, актриса Дэрил Ханна, режиссер Стэнли Кубрик.
Симптомы аутизма
Диагноз “аутизм”, как правило, ставят в раннем детстве. Первые проявления можно заметить уже у годовалого малыша. В этом возрасте родителей должны насторожить следующие признаки:
По мере взросления добавляются все новые симптомы, вырисовывается яркая клиническая картина заболевания. Ребенок, страдающий аутизмом:
Обнаружив у ребенка хотя бы часть из этих симптомов, родители должны показать его доктору. Опытный врач проведет диагностику и разработает схему лечения. К специалистам, которые могут поставить диагноз “аутизм”, относятся невролог, психиатр и психотерапевт.
Диагностируется это заболевание на основе наблюдения за поведением ребенка, психологических тестов, беседы с маленьким пациентом. В некоторых случаях может понадобиться МРТ и ЭЭГ.
Классификация аутических расстройств
В настоящее время вместо термина “аутизм” врачи обычно используют понятие “расстройство аутического спектра” (РАС). Оно объединяет несколько заболеваний со схожими симптомами, но отличающихся степенью выраженности проявлений.
Синдром Каннера
“Классическая” форма аутизма. Другое название – ранний детский аутизм. Характеризуется всеми вышеперечисленными симптомами. Он может протекать в легкой, средней и тяжелой форме в зависимости от выраженности проявлений.
Синдром Аспергера
Это относительно легкая форма аутизма. Первые проявления возникают примерно в 6-7 лет. Нередки случаи постановки диагноза уже во взрослом возрасте.
Люди с синдромом Аспергера могут вести вполне нормальную социальную жизнь. Они мало чем отличаются от здоровых людей и при благоприятных условиях способны устроиться на работу и создать семью.
Для данного расстройства характерны следующие признаки:
Люди с синдромом Аспергера часто демонстрируют незаурядные умственные способности. Многие из них признаются гениями и достигают невероятного уровня развития в конкретных областях. Они могут, например, обладать феноменальной памятью или производить в уме сложные математические вычисления.
Синдром Ретта
Это тяжелая форма аутизма, вызванная генетическими нарушениями. Страдают ей только девочки, так как мальчики погибают еще в утробе матери. Характеризуется полной дезадаптацией индивида и умственной отсталостью.
Обычно до года дети с синдромом Ретта развиваются нормально, а потом случается резкое торможение развития. Происходит утрата уже приобретенных навыков, замедление роста головы, нарушение координации движений. У больных отсутствует речь, они полностью погружены в себя и дезадаптированы. Данное расстройство практически не поддается коррекции.
Неспецифическое первазивное нарушение развития
Этот синдром еще называют атипичным аутизмом. Клиническая картина болезни стерта, что сильно затрудняет постановку диагноза. Первые симптомы, как правило, появляются позже, чем при классическом аутизме, и могут быть менее выраженными. Нередко этот диагноз ставят уже в подростковом возрасте.
Атипичный аутизм может сопровождаться умственной отсталостью, а может протекать без утраты интеллектуальных способностей. При легкой форме этого заболевания больные хорошо социализируются и имеют шанс прожить полноценную жизнь.
Детское дезинтегративное расстройство
Для этой патологии характерно нормальное развитие ребенка до двух лет. Причем это касается как интеллектуальной, так и эмоциональной сферы. Малыш учится говорить, понимает речь, приобретает двигательные навыки. Социальное взаимодействие с людьми не нарушено – в общем, он ничем не отличается от своих ровесников.
Однако после достижения им возраста 2 лет начинается регресс. Ребенок утрачивает выработанные ранее навыки и останавливается в умственном развитии. Это может происходить постепенно на протяжении нескольких лет, но чаще происходит стремительно – за 5-12 месяцев.
Сначала могут наблюдаться изменения в поведении, такие как вспышки гнева и паники. Потом ребенок теряет моторные, коммуникативные, социальные навыки. В этом главное отличие данного заболевания от классического аутизма, при котором ранее приобретенные навыки сохраняются.
Вторым показательным отличием является утрата способности к самообслуживанию. При тяжелой степени детского интегративного расстройства больные не могут самостоятельно питаться, мыться, ходить в туалет.
К счастью, встречается это заболевание очень редко – примерно 1 случай на 100 000 детей. Нередко его путают с синдромом Ретта из-за схожести симптомов.
Причины развития аутизма
Медицина не дает четкого ответа, почему люди рождаются с этим заболеванием. Однако ученые выделили врожденные и приобретенные факторы, способствующие его развитию.
Лечение аутизма
Аутизм – неизлечимое заболевание. Оно будет сопровождать больного на протяжении всей жизни. Некоторые формы данного расстройства исключают возможность социализации человека. К ним относится синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство, тяжелая форма синдрома Каннера. Родственникам таких больных придется смириться с необходимостью всю жизнь ухаживать за ними.
Более легкие формы поддаются коррекции при условии соблюдения ряда условий. Можно смягчить проявления заболевания и добиться успешной интеграции индивида в общество. Для этого с раннего детства с ними нужно постоянно заниматься и создать для них благоприятную среду. Аутисты должны расти в атмосфере любви, понимания, терпения и уважения. Нередко такие люди становятся ценными работниками из-за своей способности погружаться в изучение какой-то области.
Всех родителей, чьим детям поставили такой диагноз, волнует вопрос, сколько живут люди-аутисты. Ответить на него очень сложно, так как прогноз зависит от многих факторов. Согласно исследованию, проведенному в Швеции, в среднем продолжительность жизни аутистов на 30 лет меньше, чем у обычных людей.
Но не будем о грустном. Давайте лучше рассмотрим основные способы лечения аутизма.
Когнитивно-поведенческая терапия
Когнитивно-поведенческая терапия хорошо зарекомендовала себя при коррекции аутизма, не отягощенного умственной отсталостью. Чем раньше будет начато лечение, тем лучшего результата удастся достичь.
Психотерапевт сначала наблюдает за поведением больного и фиксирует моменты, которые нужно скорректировать. Затем он помогает ребенку осознать свои мысли, чувства, мотивы поступков, чтобы вычленить из них неконструктивные и ложные. У аутистов часто присутствуют дезадаптивные убеждения.
Например, они могут воспринимать все в черно-белом цвете. Когда им дают задания, они могут думать, что выполнить их можно либо отлично, либо ужасно. Вариантов “хорошо”, “удовлетворительно”, “неплохо” для них не существует. При таком раскладе больные боятся приниматься за выполнение заданий, потому что планка результата оказывается слишком высока.
Еще один пример деструктивного мышления – обобщение на основании одного примера. Если у ребенка не получается выполнить какое-то упражнение, он решает, что не справится и с остальными.
Когнитивно-поведенческая терапия успешно корректирует данные негативные паттерны мышления и поведения. Психотерапевт помогает больному выработать стратегию их замены на конструктивные.
Для этого он использует позитивные стимулы, подкрепляя желаемые действия. Стимул подбирается индивидуально, в этой роли может быть игрушка, угощение, развлечение. При регулярном воздействии положительные паттерны поведения и мышления замещают деструктивные.
Метод прикладного анализа поведения (ABA-терапия)
ABA-терапия (Applied Behavior Analysis) – система обучения, основанная на поведенческих технологиях. Она позволяет формировать у больного сложные социальные навыки: речь, игру, коллективное взаимодействие и другие.
Специалист расчленяет эти навыки на простые мелкие действия. Каждое действие заучивается ребенком и многократно повторяется, пока не будет доведено до автоматизма. Затем они складываются в единую цепочку и образуют цельный навык.
Взрослый достаточно жестко контролирует процесс усвоения действий, не давая ребенку проявлять инициативу. Все нежелательные действия пресекаются.
В арсенале ABA несколько сотен обучающих программ. Рассчитаны они как на детей раннего возраста, так и подростков. Наиболее эффективным оказывается раннее вмешательство до возраста 6 лет.
Эта методика предполагает интенсивное обучение по 30-40 часов в неделю. С ребенком занимаются сразу несколько специалистов – дефектолог, арт-терапевт, логопед. В результате аутист приобретает необходимые модели поведения для жизни в обществе.
Эффективность метода очень высока – около 60 % детей, проходивших коррекцию в раннем возрасте, смогли потом учиться в общеобразовательных школах.
Протокол Немечека
Американский врач Петер Немечек установил связь нарушений в мозге и кишечной дисфункции при аутизме. Научные исследования позволили ему разработать совершенно новый метод лечения данного недуга, кардинально отличающийся от уже существующих.
Согласно теории Немечека, дисфункция ЦНС и повреждение клеток мозга при аутизме могут быть вызваны:
Протокол направлен на нормализацию кишечных процессов и восстановление естественной микрофлоры. В его основе – применение специальных пищевых добавок.
Так как метод новый и довольно своеобразный, вокруг него не утихают споры. Немечека обвиняют в сговоре с производителями пищевых добавок. Эффективность и целесообразность применения протокола мы сможем оценить лишь спустя многие годы. А пока решение остается за родителями.
Логопедическое лечение
Больные аутизмом, как правило, поздно начинают говорить, да и впоследствии делают они это неохотно. У большинства присутствуют нарушения речи, которые усугубляют ситуацию. Поэтому аутистам показаны регулярные занятия с логопедом. Врач поможет поставить правильное произношение звуков и преодолеть речевой барьер.
Медикаментозное лечение
Лекарственная терапия направлена на купирование симптомов, мешающих нормальной жизнедеятельности: гиперактивности, аутоагрессии, тревоги, судорог. Прибегают к нему только в самых крайних случаях. Нейролептики, седативные препараты, транквилизаторы могут спровоцировать у аутиста еще более глубокий уход в себя.
Заключение
Аутизм – серьезное заболевание, с которым человеку придется прожить всю жизнь. Но это не значит, что нужно смириться и опустить руки. Если с больным упорно заниматься с раннего детства, можно достичь отличных результатов. Люди, страдающие легкой формой аутизма, смогут полностью социализироваться: устроиться на работу, создать семью. А при тяжелой форме можно значительно облегчить симптомы и улучшить качество жизни.
Огромную роль играет окружение человека. Если он растет в атмосфере понимания и уважения, у него больше шансов достичь хороших результатов. Поделитесь этой статьей с друзьями, чтобы как можно больше людей узнало про эту болезнь. Давайте вместе создадим среду, в которой будет комфортно всем.
Расстройство аутистического спектра: что надо знать об аутизме
Материал прокомментировала Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)
РАС — это не болезнь, а расстройство развития. Главное отличие в том, что у болезни есть начало, период протекания и окончание. РАС не заразен, аутизмом нельзя «заболеть» — он есть у человека с рождения.
Диагностика расстройств аутистического спектра в России и других странах мира проводится по Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). В США действует своя классификация — Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5). Она немного отличается от МКБ-10, но с введением МКБ-11 разночтения будут устранены. Переход на новый классификатор планируется в январе 2022 года. В нем уже не будет синдромов Аспергера и Каннера как отдельных диагнозов, они объединятся в определение «расстройство аутистического спектра». В последнем издании американского руководства DSM-5 категория синдрома Аспергера тоже отсутствует [1].
Некоторые врачи считают, что нет необходимости различать синдром Аспергера и аутизм. Тони Этвуд, специалист по РАС: «Исследования показывают отсутствие очевидной разницы между двумя диагнозами. Различий меньше, чем схожих черт. Сегодня оба термина вполне могут быть взаимозаменяемы» [2]. По словам Патриции Хоулин, клинического психолога, заслуженного профессора Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, члена Британского психологического общества и научно-экспертного совета фонда «Выход», название «синдром Аспергера» долгое время использовалось очень вольно. Отсутствовала системность в упоминании этого диагноза. Кроме того, в США дети с синдромом Аспергера не получали достаточной помощи по сравнению с теми, кому ставили диагноз «аутизм». Считалось, что они нуждаются в ней меньше.
Несмотря на то что по новым классификациям болезней синдром Аспергера не выделяется как самостоятельный диагноз, некоторые специалисты продолжают использовать его в общении. Основное отличие от «обычного» аутизма в том, что сохраняются речевые и когнитивные способности. Название диагнозу дала английский психиатр Лорна Уинг в честь австрийского врача Ганса Аспергера, который занимался с детьми, отличающимися отсутствием способности к невербальной коммуникации. Сейчас ведутся дискуссии о том, что сам термин неэтичен ввиду сотрудничества Аспергера с фашистским режимом.
По данным Центра по контролю заболеваниями США за 2020 год, РАС встречается у каждого 54-го ребенка [3]. Статистика ВОЗ утверждает, что у каждого 160-го ребенка [4]. Психиатр и эпидемиолог Эрик Фомбон утверждает: «Это данные из моей старой статьи 2012 года, над которой мы работали вместе с Майадой Эльсабаг. Сейчас они устарели. В 2021 году аутизм встречается у каждого 100-го» [5].
РАС — целый ряд психических нарушений, которые влекут за собой трудности с социальным взаимодействием. Чаще всего говорят о расстройстве у детей, потому что возможные нарушения проявляются в раннем возрасте. Но случается и так, что симптомы незначительны, и в результате неверной диагностики люди могут годами бороться с другими заболеваниями, не предполагая, что у них РАС.
Симптомы РАС у взрослых
Сейчас не существует гормональных, биохимических и генетических маркеров для определения РАС. Сканирование головного мозга тоже не помогает — структурные изменения не указывают на тяжесть симптомов или их конкретное проявление. Врачи ориентируются на особенности поведения пациентов. Ученые говорят о спектре расстройств, потому что они различаются в зависимости от проявлений симптомов, возраста и других факторов здоровья. Поэтому каждый случай должен рассматриваться отдельно. Учитываются социальные и коммуникативные навыки, степень выраженности манеризмов — бессознательных жестов, особенностей речи и выражений лица, а также стереотипное поведение.
Почему используют слово «спектр»? Проявления расстройства очень разнообразны. Например, аутизм может быть диагностирован у интеллектуально и творчески одаренных людей, которые демонстрируют выдающиеся достижения в искусстве или науках, а может быть обнаружен у пациентов с нарушениями мозговой деятельности. Диагноз встречается у тех, кто избегает социума или в принципе не способен в него включиться, а также у тех, кто постоянно ищет взаимодействия, но при этом не может общаться по принятым стандартам. Некоторые люди с аутизмом прекрасно владеют устной речью, а другие способны общаться только при помощи альтернативных способов коммуникации, например карточек или специальных приложений для гаджетов. И таких примеров разнообразия проявлений в спектре аутизма можно привести огромное множество.
Невозможно провести самодиагностику, чтобы определить РАС, потому что это сложное расстройство, определение которого требует высокого уровня квалификации специалиста. Человек может ознакомиться со списком симптомов и обнаружить какие-то из них у себя, но это лишь способ заподозрить отклонения. Дифференциальная диагностика — задача исключительно психиатра. Если вы предполагаете, что у человека, с которым общаетесь впервые, есть РАС, не забывайте, что каждая личность ценна и достойна уважения независимо от диагноза. Симптомы могут быть очень разными, и нет людей, проживающих расстройство одинаково. Нередко оно сочетается с другими диагнозами — почти в 3/4 случаев были обнаружены сопутствующие нарушения; каждое из них должно рассматриваться отдельно.
Есть несколько показателей, так называемых красных флажков, которые могут сообщить, что стоит обратиться за консультацией к врачу.
Эмоциональные и поведенческие симптомы
Сюда относится повторяющееся поведение, а также неспособность к эмпатии. Некоторые люди с РАС испытывают трудности при попытке интерпретации социальных и чувственных проблем. Расстройство аутистического спектра часто выражается в повышенной эмоциональной реакции на разочарования или изменение привычных ситуаций. Кроме того, врачи указывают на аномальный ответ к сенсорным раздражителям, например к прикосновениям, запахам, отсутствию света: это может быть гиперчувствительность или, наоборот, отсутствие реакции.
Коммуникативные симптомы
Пациенты с РАС могут испытывать трудности в социальном взаимодействии, врачи нередко диагностируют проблемы с речью — она может быть жесткой, как у робота. Некоторым людям с расстройством аутистического спектра сложно модерировать голос, например понизить его, когда того требуют обстоятельства. Один из симптомов — повторяющаяся речь, которая строится вокруг одних и тех же словосочетаний. При этом увеличение словарного запаса часто происходит в тех областях знаний, которые интересуют человека. Гиперфокусировка на одной теме выражается и в желании постоянно говорить о ней с другими людьми.
Взрослые с РАС могут не улавливать сигналы от других, такие как жесты рук, мимика или язык тела. Некоторые пациенты стараются избегать зрительного контакта или не испытывают в нем необходимости. Человек с РАС не обязательно замкнутый интроверт, он может быть весьма общительным. С точки зрения развития коммуникативных навыков выделяют людей с высокофункциональным аутизмом, у них прекрасно развит вербальный интеллект, но при этом обнаруживаются другие диагностические категории РАС.
Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда «Выход»
«Есть гипотеза, что у людей с РАС могут быть проблемы со способностью поставить себя на место другого. Но в то же время некоторые исследования свидетельствуют, что у людей с аутизмом все прекрасно с эмпатией, которая вроде бы и предполагает способность поставить себя на место другого, а проблема в том, чтобы научить их понимать, когда нужно ее «включать»».
Трудности с координацией
Неуклюжесть сама по себе не считается признаком заболевания, но у взрослых с РАС часто встречаются проблемы с координацией. Это затрудняет выполнение простых бытовых задач — от ходьбы до завязывания шнурков.
«У РАС сейчас есть три категории признаков (с одиннадцатым пересмотром МКБ их уже будет два): дефициты социальной и коммуникативной сферы и повторяющееся поведение, — объясняет Юлия Азарова. — Неуклюжесть, гиперчувствительность и прочее не имеет отношения к медицинским симптомам РАС. Они могут присутствовать, а могут и нет. Поэтому эти особенности поведения относятся к так называемым красным флажкам аутизма, на основании которых можно заметить нетипичность развития ребенка. Но ни в коем случае не стоит на основании, например, гиперчувствительности самостоятельно ставить своему ребенку диагноз «аутизм». Появление красных флажков — повод обратиться за профессиональной диагностикой».
Некоторые особенности, характерные для расстройства аутистического спектра, можно расценивать как позитивные. Так, человек с РАС обладает редкостной концентрацией внимания, может сосредоточиться на решении проблемы, скрупулезно заниматься одним делом в течение длительного времени; он очень внимателен к деталям. Но наличие каких-то особых способностей не отменяет того факта, что аутизм — это серьезный диагноз, который оказывает большое влияние на жизнь человека и его близких. Поэтому ошибкой было бы считать аутизм милой особенностью или очаровательной чудаковатостью.
Если вы обнаружили у себя либо своих близких перечисленные симптомы, необходимо проконсультироваться с врачом. «Диагностировать аутизм в России имеет право только психиатр. Психолог, педиатр, невролог или другой врач, который наблюдает ребенка, может только заподозрить у него это расстройство и направить на дальнейшую консультацию к психиатру», — говорит Юлия Азарова.
Проверяя пациента, врачи рассматривают критерии социального поведения, оценивают навыки взаимодействия с другими людьми, а также физические проблемы, которые могут быть признаком других заболеваний. Люди с РАС нередко испытывают беспокойство, проявляют признаки депрессии или, наоборот, гиперактивности, поэтому диагноз можно ошибочно принять за одно из этих состояний.
Причины возникновения РАС
Точная причина возникновения РАС неизвестна, но считается, что 80–90% случаев обусловлены генетической предрасположенностью [6]. Уже найдено более 100 генов, которые ученые связывают с возникновением аутизма. Но есть и факторы окружающей среды, которые тоже могут вносить вклад в формирование у ребенка этого расстройства. Например, воспаление в организме матери во время беременности связывают с увеличением риска РАС у ребенка. Оно может возникнуть из-за хронических заболеваний: артрита, волчанки или диабета, а также быть спровоцированным ожирением из-за цитокинов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети.
Что касается лекарств, принимаемых во время беременности, здесь недостаточно достоверной информации. Но есть доказательства, что некоторые препараты обладают таким побочным эффектом. Например, вальпроевая кислота, которую используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства, в 2–2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом [7].
Еще одно направление исследований — изучение условий, в которых появился ребенок: например, преждевременные роды или слишком маленький вес новорожденного (меньше 2 кг). В любом случае, если у ребенка было трудное начало жизни, часто при последующем наблюдении у него могут наблюдаться проблемы с социальной коммуникацией, а в некоторых случаях и аутизм.
Помощь взрослым людям с РАС
«Слишком часто у нас пытаются лечить РАС таблетками. Это невозможно. Лекарства могут назначать людям с аутизмом для решения других проблем, которые встречаются у них так же, как и у всех остальных. Например, депрессия или тревожность. Но для РАС не существует медикаментозной терапии», — поясняет Юлия Азарова.
Однако существуют методы, которые помогают детям и взрослым справляться с симптомами аутизма и сопутствующими трудностями. Согласно клиническим рекомендациям по РАС, одобренным Минздравом 17 июля 2020 года, в комплексных программах помощи людям с аутизмом используют прикладной анализ поведения, поощрения и сбор информации. Именно они влияют на симптомы аутизма. Для помощи людям с РАС не рекомендуются методы, которые показывают себя как неэффективные для коррекции симптомов аутизма, а также потенциально опасные (например, холдинг-терапия) [8].
«Медитации и осознанность, предлагаемые некоторыми врачами, это не терапия аутизма. Такие методы не отличаются высоким уровнем доказанности. С тем же успехом можно говорить про пет-терапию: да, некоторым детям нравится проводить время с животными и они потом хорошо себя чувствуют. Но будет ли это терапией симптомов РАС? Нет. Так же и тут: медитация и осознанность — это хорошо, но это не помогает бороться с симптомами аутизма», — считает Юлия Азарова.
Некоторые люди, которым в детстве ставили диагноз РАС, перерастают его, достигая «оптимального исхода». Этот термин ввела Дебора Файн, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе. В 2013 году она проводила исследования с участием 34 человек с диагностированным аутизмом. В 2016 году ученые рассмотрели случаи оптимальных исходов РАС и сделали вывод, что говорить о потере диагноза можно только при условии ранней его постановки. Не меньшую роль играет своевременное интенсивное поведенческое вмешательство. Большая часть людей с аутизмом сохраняет симптомы, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и поддержке на протяжении всей жизни [9].
Как живут люди с расстройством аутистического спектра
Пациенты могут вести полноценную, здоровую и продуктивную жизнь. Благодаря высокому вниманию к деталям и умению сосредотачиваться, они могут добиваться успехов в карьере. Яркий пример — экологическая активистка Грета Тунберг. Среди вымышленных персонажей можно назвать Шона Мерфи из «Хорошего доктора», Сагу Норен из сериала «Мост» или Шелдона Купера из «Теории большого взрыва». При этом создатели последнего сериала утверждают, что у Купера, которого отличают очевидное навязчивое поведение, социальная дисфункция, регрессивные тенденции и неспособность воспринимать сарказм, нет диагноза РАС. Сценаристы отказываются патологизировать персонажей, чтобы их принимали без ярлыков.
Лидия Нецер, мать подростка с расстройством аутистического спектра, считает, что правильное решение — не создавать образ «милого аутизма» с официальным диагнозом [10]. Потому что иначе РАС воспринимается как некая забавная особенность: человек с расстройством аутистического спектра не понимает намеки, привередлив в привычках, запоминает и выдает оригинальные факты, мгновенно решает сложные математические задачи. Это создает нереалистичный стереотип, что люди с РАС — причудливые, но при этом всегда социально успешные. На деле все сложнее, и человек может испытывать серьезные трудности, попадая в конфликтные ситуации с окружающими. «Милые» расстройства обманчивы и могут натолкнуть на ложную мысль, что терпимость — это легко.
Помимо терапии и помощи специалистов, человеку c расстройством аутистического спектра приходится уделять немало внимания самоадвокации — отстаивать свои взгляды, принимать решения, справляться с трудностями и выражать личное мнение в приемлемой форме. Людям с серьезными диагнозами трудно обратиться за помощью, потому что они часто сталкиваются с негативной реакцией. Важно найти то, что приносит радость, увлекает и хорошо получается, опираться на чувство собственной ценности.
Маверик Кроуфорд, студент и общественный активист с РАС, предлагает хвалить себя за небольшие достижения, писать «список поддержки» с указанием вещей, которые радуют и мотивируют [11]. Он рекомендует практики для поднятия самооценки и говорит о том, как важно найти единомышленников и помогать другим людям с аналогичным расстройством. Кроуфорд признается, что у него есть проблемы с речью — он часто заикается, что может раздражать собеседников. Кроуфорд призывает людей с РАС стараться сохранять спокойствие и делать глубокий вдох перед началом монолога, говорить уверенно, медленно, кратко и по делу, быть настойчивыми и не сдаваться.
«Хорошо было бы, если бы у нас было достаточно людей с аутизмом, которые были бы настолько адаптированы, что могли бы защищать свои права, — считает Юлия Азарова. — Но в России такая катастрофическая гиподиагностика, что в основном диагнозы получают уже совсем тяжелые пациенты-дети, симптомы которых бросаются в глаза. И отстаивать их права приходится родителям».
Крупные компании организуют программы по трудоустройству людей с расстройством аутистического спектра. Но они требуют постоянных инвестиций. Так, в США из 100 тыс. людей с РАС в возрасте 25 лет только 58% имеют хорошо оплачиваемую стабильную работу. Для сравнения: среди выпускников без диагноза РАС, окончивших старшую школу, этот показатель достигает 99%.
РАС у взрослых в России
Министерство здравоохранения РФ подтверждает, что распространенность РАС в РФ соответствует средним показателям в мире — 1%. Научных работ, которые бы подтвердили эту информацию, до сих пор нет, а количество официальных диагнозов составляет лишь 10% от прогнозного числа. Это существенно затрудняет создание системы государственной поддержки детей с аутизмом: у представителей власти нет реального понимания, сколько людей нуждается в создании поддерживающих сервисов. Первые исследования сейчас проводятся в СПбГУ.
Изучение вопроса проходит под руководством профессора Елены Григоренко, главы экспертного совета Фонда «Выход» в сотрудничестве с Моурин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии и профессором здравоохранения и педиатрии в Университете штата Висконсин, США. Не исключено, что факторы развития РАС будут различны в зависимости от популяции из-за влияния окружающей среды и генетических особенностей.
Не меньшее значение имеет доступность диагностических и терапевтических услуг. Оксана Таланцева, клинический психолог, аспирант факультета психологии СПбГУ, член рабочей группы проекта клинических рекомендаций для РАС рассказывает: «Это новое исследование, и наша задача — сделать его максимально репрезентативным и объективным, чтобы данные можно было интерпретировать, чтобы наши методы могли применяться на других выборках. Наше исследование будет говорить, что и как обстоит с аутизмом в одном районе Санкт-Петербурга. Но нам хочется, чтобы потом оно масштабировалось, чтобы мы могли говорить о других регионах, о стране в целом» [12].
Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
«В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. По крайней мере, в том объеме, в котором их проводят, например, в США. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма, но время покажет».
Исследования в России необходимы, чтобы оценить масштаб проблемы, грамотно подойти к вопросу создания системы диагностики, поддержки людей с аутизмом и информирования населения. Публикации данных — эффективный инструмент для улучшения ситуации. Исследователи выделяют несколько приоритетных государственных стратегий в отношении РАС. В первую очередь, стоит уделить внимание достаточному финансированию исследований и развитию системы поддержки, специалисты в которой будут работать по научно обоснованным методам.
Отдельный вопрос — трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые компании участвуют в благотворительных проектах и предоставляют соискателям возможность работать на подходящих им должностях. Так, компания «МВС Груп», которая реализует крупнейшую в России концессию в сфере безопасного дорожного движения, запустила проект по инклюзивному найму людей с РАС.
Анна Шапиро, директор по персоналу «МВС Груп»
На какие должности в «МВС Груп» наняли людей с РАС? Почему было принято такое решение?
Мы хотим сделать нашу страну более безопасной, комфортной для жизни всех. Главная задача проекта — дать возможность взрослым людям с аутизмом успешно строить карьеру и социализироваться в обществе, а значит, жить нормальной жизнью, обеспечивать себя, иметь друзей, увлечения, семью.
В ИТ-секторе, и в том числе в нашей компании, много задач, которые люди с аутизмом могут выполнять очень успешно. Ментальные и психологические качества некоторых из них позволяют эффективно решать задачи с постоянной высокой нагрузкой: например, по обработке большого количества данных, когда на первое место выходят такие факторы, как рутинность, повторяемость, необходимость долго держать фокус внимания.
На сегодняшний день в нашем коллективе работают восемь человек с аутизмом. Все они прошли обучение и активно включены в рабочие процессы. Сотрудники с РАС работают в отделе предобработки информации.
С какими сложностями сталкиваются люди с РАС в процессе собеседований? Чем собеседования по вашей программе отличались от стандартных?
Форма стандартного собеседования (как для нейротипичных людей) не подходит для соискателей с РАС. Такие кандидаты не всегда понимают конкретные вопросы, метафоры, двойные посылы и вопросы в целом про опыт. С помощью экспертов мы разработали последовательность этапов отбора и специальное интервью, которое помогает оценить особенности, навыки и способности потенциального сотрудника. Коммуникация строится в несколько этапов:
Пришлось ли как-то адаптировать стандартные должностные обязанности для людей с РАС?
Сотрудники с РАС, которые у нас работают, разные. Следовательно, для каждого из них требуется адаптировать рабочие задачи и по-своему доносить информацию. Самое главное, что необходимо делать при найме людей на работу, — делить большие задачи на мелкие и простые. Обязанности сотрудников с аутизмом должны быть им однозначно понятны, все должно быть четко описано, нужен ясный алгоритм действий. Таким образом, они гораздо быстрее проходят обучение и эффективнее выполняют свои задачи. В «МВС Груп» со стажерами работают наставники, которых мы привлекли к сотрудничеству с помощью нашего партнера по проекту — компании DistingTec, занимающейся трудоустройством людей с РАС в IT-сфере. Профессиональные тьюторы не только физически и психологически поддерживают своих подопечных, но и обучают нейротипичных сотрудников и руководителя отдела, как себя вести и как правильно формулировать свои поручения и просьбы.
Планируется ли расширять штат за счет специалистов с РАС?
Да, в этом году мы планируем расширить штат сотрудников с аутизмом в отделе предобработки информации до десяти человек. В дальнейшем надеемся привлекать работников с аутизмом к более сложным аналитическим задачам внутри компании, например к обучению нейросетей.
Кроме того, в 2021 году мы хотим продолжить систематизацию опыта, полученного в ходе проекта, для создания единой методики по инклюзивному найму людей с аутизмом. Мы будем рады поделиться методикой и своим опытом с другими компаниями российского IT-сектора.
Некоммерческие организации, помогающие людям с РАС в России: