Мне кажется что у меня аутизм
Первые признаки аутизма
Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.
Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:
Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит. Пройдите скрининговый тест на аутизм M-CHAT. Также вы можете посмотреть видеозаписи признаков аутизма в поведении детей — Видео — Признаки аутизма.
Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.
Поведение маленького аутиста
Аутизм – это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Ребенок живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.
Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний ребенок может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.
Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек.
Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления. Накормить – тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.
Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.
Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Девочка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеткой, снимает трубку телефона и что-то говорит. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чиркать. Вслед за мамой годовалый ребенок гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация – это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.
Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия, как правило, вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает); во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение – например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.
Речь у аутистов появляется, как правило, позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного ребенка, как правило, бывает не «мама», «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова.
Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» – «Как тебя зовут?» – «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго.
Если вас что-то беспокоит в поведении вашего ребенка:
— Обратитесь к участковому педиатру, неврологу;
Признаки аутизма
Аутизм – это не одно заболевание, а большой комплекс нарушений развития нервной системы различного происхождения, обозначаемый как расстройства аутистического спектра (РАС). По современным данным, частота встречаемости составляет 5:1000 (источник: Чарльз Ньокиктьен «Детская поведенческая неврология», 2018 г.). У мальчиков встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Кажущееся увеличение заболеваемости РАС (по старым данным распространенность составляла 4:10000) связано с улучшением диагностики и расширением ее критериев. Само понятие спектра появилось относительно недавно, в 2013 году, когда было принято новое издание DSM-5, до этого рассматривали лишь отдельные виды аутизма. По международной классификации болезней 10 пересмотра (МКБ-10), в настоящее время выделяются детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2), синдром Аспергера (F84.5) и несколько других форм. Однако, в уже принятой во многих странах МКБ-11 (в нашей стране будет действовать с 2022 года) «расстройство аутистического спектра» фигурирует как основная нозологическая единица, а ее формы выделяются, исходя из имеющихся интеллектуальных и языковых дефицитов, например: «РАС с нарушением интеллектуального развития и с мягким или отсутствующим нарушением функционального языка», «РАС без нарушения интеллектуального развития и с нарушением функционального языка» и другие.
РАС могут различаться по степени тяжести и по патогенетическим механизмам, что сильно влияет на клиническую картину, прогноз и социальную адаптацию.
Характерные черты детей с аутизмом (РАС)
Ранняя диагностика аутизма
Ощущение того, что с ребенком «что-то не то», может возникать у родителей, когда ребенок еще совсем маленький (до года). Слабость глазного контакта и чрезмерная фиксация на самом себе являются первыми признаками аутизма. До 18 месяцев нельзя определить, разовьется ли у малыша символическая игра. Очень важные диагностические критерии при определении аутизма по достижении 18 месяцев – указательный жест и совместное внимание, когда ребенок сам показывает что-то интересное и смотрит в том же направлении, что и взрослый. Также важно учитывать то, как развивается речь ребенка.
В развитых странах применяют специальные опросники для родителей, такие, как CHAT и ADI-R. CHAT можно использовать с 18 месяцев, и его заполнение займет около 10 минут. В 90% случаев диагноз будет подтвержден, однако есть и вероятность ошибки, поэтому результаты опросника стоит рассматривать лишь как предварительные данные.
В 0-1 года необходимо оценить:
В 1-2 года:
В 2-3 года:
В 3 года:
Признаки аутизма в 4 года и старше:
За единичными проявлениями не обязательно стоит диагноз в целом. Важна целостная клиническая картина. Для диагностики сейчас широко используются семейные видео, чтобы понимать, в каком возрасте ребенок что умел и как развивался.
Достоверно диагноз может быть поставлен врачом-психиатром с 2 лет. Обязательно необходимо провести дифференциальную диагностику с другими похожими расстройствами: алалией (дисфазией), детской шизофренией, детской депрессией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, синдромом Туретта.
После диагностики необходимо консультирование для родителей и терапия для ребенка. В нашем центре проводятся консультации и занятия для семей, имеющих детей с особенностями поведения по аутичному типу (независимо от того, поставлен официальный диагноз или нет). Первичный прием проходит в форме консилиума из 2 специалистов (нейропсихолога и логопеда-дефектолога). На консультации определяется структура нарушения, какие виды дефицитов есть, а какие звенья нервной системы сохранны. Составляется программа коррекции, которая может включать:
«Думаю, что у меня аутизм. Как это проверить?»
Мне 16 лет, и я замечаю за собой некоторые странные черты, большинство из них — с раннего детства. Я искала информацию в Интернете и обнаружила, что что-то похожее бывает у людей с расстройством аутистического спектра.
Говорят ли о чем-то эти признаки? И если да, что мне делать дальше, куда обращаться?
Добрый день, Элиза! Для расстройств аутистического спектра характерны:
Есть такой термин: «специальный интерес». Человек готов говорить о предмете своего интереса часами и очень остро реагирует, когда его прерывают. Например, ребенок может с 5 до 11 лет изучать динозавров и только динозавров, дорасти до экспертного уровня в своем изучении.
В данном случае специальный интерес нужен человеку ради себя самого: здесь отсутствует социальный компонент, потребность в одобрении близких или удовлетворение амбиций. Человек вовлечен на 100% и «выключается» из внешнего мира.
Мир человека с аутизмом — это изоляция в нестабильности. Любые изменения воспринимаются как катастрофа. И ключом к контролю окружающей действительности становятся ритуалы. Человек с РАС борется за полную неизменность бытия.
Недостаточная стабильность образа «Я» и мира связана с гиперчувствительностью и склонностью таких людей к «сенсорным перегрузкам». Человек с РАС может практически испытывать физическую боль при прикосновениях других или громких звуках. При этом социальное взаимодействие также приобретает парадоксальные черты: препятствие к контакту с другим — не нежелание общаться, а невыносимость общения.
Многие люди с РАС не способны «чувствовать» окружающих. И нуждаются в том, чтобы выработать собственную систему приемлемого реагирования, основанную на логике. Это позволяет встроиться в социальный контекст ситуации и снизить напряжение.
Такое расстройство затрагивает все сферы жизни человека: личную и семейную жизнь, обучение, профессиональную деятельность
Таким образом, сенсорные дефициты, трудности социального взаимодействия и «опознания» собственных эмоций и чувств сплетаются в причудливый клубок противоречий. Это приводит к душевному смятению, росту тревоги, страху собственной неуспешности.
Но у людей с РАС зачастую есть и невероятные способности: это конкретная образность мышления, опора на визуальные стимулы, возможность с легкостью оперировать большими объемами данных. «Нормотипикам», или обычным людям, очень трудно представить, насколько непостижимым представляется их мир «человеку дождя». В особенности те его аспекты, которые касаются общения.
И здесь на помощь приходит осознанное, систематическое изучение мира отношений. Обычный ребенок «схватывает» мир людей целиком, тогда как человек с РАС идет «снизу вверх», анализируя частности, формируя эталоны, разучивая правила.
Представьте, что вы учите иностранный язык, декодируете сигналы окружающих и делаете их понятными. Окружающий мир — это игра с правилами, которые изменяются. Вам придется подстраиваться, анализировать. И это похоже на компьютерную игру, где вы переходите с уровня на уровень. Дефициты и особенности могут не проявляться длительное время. До тех пор, пока требования социума не превысят возможности и ресурсы человека с РАС.
Такое расстройство затрагивает все сферы жизни человека: личную и семейную жизнь, обучение, профессиональную деятельность и прочее. Если трудности возникают только в одном секторе — вероятнее всего, мы говорим о частном случае дезадаптации, а не о спектре.
Диагностика РАС во взрослом возрасте имеет ряд трудностей. У нас почему-то до сих пор думают, что аутизм — это мычание, молчание и памперсы в 25 лет. Хотя на самом деле люди спектра могут демонстрировать уровень интеллекта гораздо выше среднего и здорово встраиваться в социальную систему, как, например, Темпл Грандин (американская ученая и писательница).
Аутизм у взрослых: что нужно знать о расстройстве аутического спектра
Материал прокомментировала Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)
РАС — это не болезнь, а расстройство развития. Главное отличие в том, что у болезни есть начало, период протекания и окончание. РАС не заразен, аутизмом нельзя «заболеть» — он есть у человека с рождения.
Диагностика расстройств аутистического спектра в России и других странах мира проводится по Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). В США действует своя классификация — Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5). Она немного отличается от МКБ-10, но с введением МКБ-11 разночтения будут устранены. Переход на новый классификатор планируется в январе 2022 года. В нем уже не будет синдромов Аспергера и Каннера как отдельных диагнозов, они объединятся в определение «расстройство аутистического спектра». В последнем издании американского руководства DSM-5 категория синдрома Аспергера тоже отсутствует [1].
Некоторые врачи считают, что нет необходимости различать синдром Аспергера и аутизм. Тони Этвуд, специалист по РАС: «Исследования показывают отсутствие очевидной разницы между двумя диагнозами. Различий меньше, чем схожих черт. Сегодня оба термина вполне могут быть взаимозаменяемы» [2]. По словам Патриции Хоулин, клинического психолога, заслуженного профессора Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, члена Британского психологического общества и научно-экспертного совета фонда «Выход», название «синдром Аспергера» долгое время использовалось очень вольно. Отсутствовала системность в упоминании этого диагноза. Кроме того, в США дети с синдромом Аспергера не получали достаточной помощи по сравнению с теми, кому ставили диагноз «аутизм». Считалось, что они нуждаются в ней меньше.
Несмотря на то что по новым классификациям болезней синдром Аспергера не выделяется как самостоятельный диагноз, некоторые специалисты продолжают использовать его в общении. Основное отличие от «обычного» аутизма в том, что сохраняются речевые и когнитивные способности. Название диагнозу дала английский психиатр Лорна Уинг в честь австрийского врача Ганса Аспергера, который занимался с детьми, отличающимися отсутствием способности к невербальной коммуникации. Сейчас ведутся дискуссии о том, что сам термин неэтичен ввиду сотрудничества Аспергера с фашистским режимом.
По данным Центра по контролю заболеваниями США за 2020 год, РАС встречается у каждого 54-го ребенка [3]. Статистика ВОЗ утверждает, что у каждого 160-го ребенка [4]. Психиатр и эпидемиолог Эрик Фомбон утверждает: «Это данные из моей старой статьи 2012 года, над которой мы работали вместе с Майадой Эльсабаг. Сейчас они устарели. В 2021 году аутизм встречается у каждого 100-го» [5].
РАС — целый ряд психических нарушений, которые влекут за собой трудности с социальным взаимодействием. Чаще всего говорят о расстройстве у детей, потому что возможные нарушения проявляются в раннем возрасте. Но случается и так, что симптомы незначительны, и в результате неверной диагностики люди могут годами бороться с другими заболеваниями, не предполагая, что у них РАС.
Симптомы РАС у взрослых
Сейчас не существует гормональных, биохимических и генетических маркеров для определения РАС. Сканирование головного мозга тоже не помогает — структурные изменения не указывают на тяжесть симптомов или их конкретное проявление. Врачи ориентируются на особенности поведения пациентов. Ученые говорят о спектре расстройств, потому что они различаются в зависимости от проявлений симптомов, возраста и других факторов здоровья. Поэтому каждый случай должен рассматриваться отдельно. Учитываются социальные и коммуникативные навыки, степень выраженности манеризмов — бессознательных жестов, особенностей речи и выражений лица, а также стереотипное поведение.
Почему используют слово «спектр»? Проявления расстройства очень разнообразны. Например, аутизм может быть диагностирован у интеллектуально и творчески одаренных людей, которые демонстрируют выдающиеся достижения в искусстве или науках, а может быть обнаружен у пациентов с нарушениями мозговой деятельности. Диагноз встречается у тех, кто избегает социума или в принципе не способен в него включиться, а также у тех, кто постоянно ищет взаимодействия, но при этом не может общаться по принятым стандартам. Некоторые люди с аутизмом прекрасно владеют устной речью, а другие способны общаться только при помощи альтернативных способов коммуникации, например карточек или специальных приложений для гаджетов. И таких примеров разнообразия проявлений в спектре аутизма можно привести огромное множество.
Невозможно провести самодиагностику, чтобы определить РАС, потому что это сложное расстройство, определение которого требует высокого уровня квалификации специалиста. Человек может ознакомиться со списком симптомов и обнаружить какие-то из них у себя, но это лишь способ заподозрить отклонения. Дифференциальная диагностика — задача исключительно психиатра. Если вы предполагаете, что у человека, с которым общаетесь впервые, есть РАС, не забывайте, что каждая личность ценна и достойна уважения независимо от диагноза. Симптомы могут быть очень разными, и нет людей, проживающих расстройство одинаково. Нередко оно сочетается с другими диагнозами — почти в 3/4 случаев были обнаружены сопутствующие нарушения; каждое из них должно рассматриваться отдельно.
Есть несколько показателей, так называемых красных флажков, которые могут сообщить, что стоит обратиться за консультацией к врачу.
Эмоциональные и поведенческие симптомы
Сюда относится повторяющееся поведение, а также неспособность к эмпатии. Некоторые люди с РАС испытывают трудности при попытке интерпретации социальных и чувственных проблем. Расстройство аутистического спектра часто выражается в повышенной эмоциональной реакции на разочарования или изменение привычных ситуаций. Кроме того, врачи указывают на аномальный ответ к сенсорным раздражителям, например к прикосновениям, запахам, отсутствию света: это может быть гиперчувствительность или, наоборот, отсутствие реакции.
Коммуникативные симптомы
Пациенты с РАС могут испытывать трудности в социальном взаимодействии, врачи нередко диагностируют проблемы с речью — она может быть жесткой, как у робота. Некоторым людям с расстройством аутистического спектра сложно модерировать голос, например понизить его, когда того требуют обстоятельства. Один из симптомов — повторяющаяся речь, которая строится вокруг одних и тех же словосочетаний. При этом увеличение словарного запаса часто происходит в тех областях знаний, которые интересуют человека. Гиперфокусировка на одной теме выражается и в желании постоянно говорить о ней с другими людьми.
Взрослые с РАС могут не улавливать сигналы от других, такие как жесты рук, мимика или язык тела. Некоторые пациенты стараются избегать зрительного контакта или не испытывают в нем необходимости. Человек с РАС не обязательно замкнутый интроверт, он может быть весьма общительным. С точки зрения развития коммуникативных навыков выделяют людей с высокофункциональным аутизмом, у них прекрасно развит вербальный интеллект, но при этом обнаруживаются другие диагностические категории РАС.
Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда «Выход»
«Есть гипотеза, что у людей с РАС могут быть проблемы со способностью поставить себя на место другого. Но в то же время некоторые исследования свидетельствуют, что у людей с аутизмом все прекрасно с эмпатией, которая вроде бы и предполагает способность поставить себя на место другого, а проблема в том, чтобы научить их понимать, когда нужно ее «включать»».
Трудности с координацией
Неуклюжесть сама по себе не считается признаком заболевания, но у взрослых с РАС часто встречаются проблемы с координацией. Это затрудняет выполнение простых бытовых задач — от ходьбы до завязывания шнурков.
«У РАС сейчас есть три категории признаков (с одиннадцатым пересмотром МКБ их уже будет два): дефициты социальной и коммуникативной сферы и повторяющееся поведение, — объясняет Юлия Азарова. — Неуклюжесть, гиперчувствительность и прочее не имеет отношения к медицинским симптомам РАС. Они могут присутствовать, а могут и нет. Поэтому эти особенности поведения относятся к так называемым красным флажкам аутизма, на основании которых можно заметить нетипичность развития ребенка. Но ни в коем случае не стоит на основании, например, гиперчувствительности самостоятельно ставить своему ребенку диагноз «аутизм». Появление красных флажков — повод обратиться за профессиональной диагностикой».
Некоторые особенности, характерные для расстройства аутистического спектра, можно расценивать как позитивные. Так, человек с РАС обладает редкостной концентрацией внимания, может сосредоточиться на решении проблемы, скрупулезно заниматься одним делом в течение длительного времени; он очень внимателен к деталям. Но наличие каких-то особых способностей не отменяет того факта, что аутизм — это серьезный диагноз, который оказывает большое влияние на жизнь человека и его близких. Поэтому ошибкой было бы считать аутизм милой особенностью или очаровательной чудаковатостью.
Если вы обнаружили у себя либо своих близких перечисленные симптомы, необходимо проконсультироваться с врачом. «Диагностировать аутизм в России имеет право только психиатр. Психолог, педиатр, невролог или другой врач, который наблюдает ребенка, может только заподозрить у него это расстройство и направить на дальнейшую консультацию к психиатру», — говорит Юлия Азарова.
Проверяя пациента, врачи рассматривают критерии социального поведения, оценивают навыки взаимодействия с другими людьми, а также физические проблемы, которые могут быть признаком других заболеваний. Люди с РАС нередко испытывают беспокойство, проявляют признаки депрессии или, наоборот, гиперактивности, поэтому диагноз можно ошибочно принять за одно из этих состояний.
Причины возникновения РАС
Точная причина возникновения РАС неизвестна, но считается, что 80–90% случаев обусловлены генетической предрасположенностью [6]. Уже найдено более 100 генов, которые ученые связывают с возникновением аутизма. Но есть и факторы окружающей среды, которые тоже могут вносить вклад в формирование у ребенка этого расстройства. Например, воспаление в организме матери во время беременности связывают с увеличением риска РАС у ребенка. Оно может возникнуть из-за хронических заболеваний: артрита, волчанки или диабета, а также быть спровоцированным ожирением из-за цитокинов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети.
Что касается лекарств, принимаемых во время беременности, здесь недостаточно достоверной информации. Но есть доказательства, что некоторые препараты обладают таким побочным эффектом. Например, вальпроевая кислота, которую используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства, в 2–2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом [7].
Еще одно направление исследований — изучение условий, в которых появился ребенок: например, преждевременные роды или слишком маленький вес новорожденного (меньше 2 кг). В любом случае, если у ребенка было трудное начало жизни, часто при последующем наблюдении у него могут наблюдаться проблемы с социальной коммуникацией, а в некоторых случаях и аутизм.
Помощь взрослым людям с РАС
«Слишком часто у нас пытаются лечить РАС таблетками. Это невозможно. Лекарства могут назначать людям с аутизмом для решения других проблем, которые встречаются у них так же, как и у всех остальных. Например, депрессия или тревожность. Но для РАС не существует медикаментозной терапии», — поясняет Юлия Азарова.
Однако существуют методы, которые помогают детям и взрослым справляться с симптомами аутизма и сопутствующими трудностями. Согласно клиническим рекомендациям по РАС, одобренным Минздравом 17 июля 2020 года, в комплексных программах помощи людям с аутизмом используют прикладной анализ поведения, поощрения и сбор информации. Именно они влияют на симптомы аутизма. Для помощи людям с РАС не рекомендуются методы, которые показывают себя как неэффективные для коррекции симптомов аутизма, а также потенциально опасные (например, холдинг-терапия) [8].
«Медитации и осознанность, предлагаемые некоторыми врачами, это не терапия аутизма. Такие методы не отличаются высоким уровнем доказанности. С тем же успехом можно говорить про пет-терапию: да, некоторым детям нравится проводить время с животными и они потом хорошо себя чувствуют. Но будет ли это терапией симптомов РАС? Нет. Так же и тут: медитация и осознанность — это хорошо, но это не помогает бороться с симптомами аутизма», — считает Юлия Азарова.
Некоторые люди, которым в детстве ставили диагноз РАС, перерастают его, достигая «оптимального исхода». Этот термин ввела Дебора Файн, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе. В 2013 году она проводила исследования с участием 34 человек с диагностированным аутизмом. В 2016 году ученые рассмотрели случаи оптимальных исходов РАС и сделали вывод, что говорить о потере диагноза можно только при условии ранней его постановки. Не меньшую роль играет своевременное интенсивное поведенческое вмешательство. Большая часть людей с аутизмом сохраняет симптомы, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и поддержке на протяжении всей жизни [9].
Как живут люди с расстройством аутистического спектра
Пациенты могут вести полноценную, здоровую и продуктивную жизнь. Благодаря высокому вниманию к деталям и умению сосредотачиваться, они могут добиваться успехов в карьере. Яркий пример — экологическая активистка Грета Тунберг. Среди вымышленных персонажей можно назвать Шона Мерфи из «Хорошего доктора», Сагу Норен из сериала «Мост» или Шелдона Купера из «Теории большого взрыва». При этом создатели последнего сериала утверждают, что у Купера, которого отличают очевидное навязчивое поведение, социальная дисфункция, регрессивные тенденции и неспособность воспринимать сарказм, нет диагноза РАС. Сценаристы отказываются патологизировать персонажей, чтобы их принимали без ярлыков.
Лидия Нецер, мать подростка с расстройством аутистического спектра, считает, что правильное решение — не создавать образ «милого аутизма» с официальным диагнозом [10]. Потому что иначе РАС воспринимается как некая забавная особенность: человек с расстройством аутистического спектра не понимает намеки, привередлив в привычках, запоминает и выдает оригинальные факты, мгновенно решает сложные математические задачи. Это создает нереалистичный стереотип, что люди с РАС — причудливые, но при этом всегда социально успешные. На деле все сложнее, и человек может испытывать серьезные трудности, попадая в конфликтные ситуации с окружающими. «Милые» расстройства обманчивы и могут натолкнуть на ложную мысль, что терпимость — это легко.
Помимо терапии и помощи специалистов, человеку c расстройством аутистического спектра приходится уделять немало внимания самоадвокации — отстаивать свои взгляды, принимать решения, справляться с трудностями и выражать личное мнение в приемлемой форме. Людям с серьезными диагнозами трудно обратиться за помощью, потому что они часто сталкиваются с негативной реакцией. Важно найти то, что приносит радость, увлекает и хорошо получается, опираться на чувство собственной ценности.
Маверик Кроуфорд, студент и общественный активист с РАС, предлагает хвалить себя за небольшие достижения, писать «список поддержки» с указанием вещей, которые радуют и мотивируют [11]. Он рекомендует практики для поднятия самооценки и говорит о том, как важно найти единомышленников и помогать другим людям с аналогичным расстройством. Кроуфорд признается, что у него есть проблемы с речью — он часто заикается, что может раздражать собеседников. Кроуфорд призывает людей с РАС стараться сохранять спокойствие и делать глубокий вдох перед началом монолога, говорить уверенно, медленно, кратко и по делу, быть настойчивыми и не сдаваться.
«Хорошо было бы, если бы у нас было достаточно людей с аутизмом, которые были бы настолько адаптированы, что могли бы защищать свои права, — считает Юлия Азарова. — Но в России такая катастрофическая гиподиагностика, что в основном диагнозы получают уже совсем тяжелые пациенты-дети, симптомы которых бросаются в глаза. И отстаивать их права приходится родителям».
Крупные компании организуют программы по трудоустройству людей с расстройством аутистического спектра. Но они требуют постоянных инвестиций. Так, в США из 100 тыс. людей с РАС в возрасте 25 лет только 58% имеют хорошо оплачиваемую стабильную работу. Для сравнения: среди выпускников без диагноза РАС, окончивших старшую школу, этот показатель достигает 99%.
РАС у взрослых в России
Министерство здравоохранения РФ подтверждает, что распространенность РАС в РФ соответствует средним показателям в мире — 1%. Научных работ, которые бы подтвердили эту информацию, до сих пор нет, а количество официальных диагнозов составляет лишь 10% от прогнозного числа. Это существенно затрудняет создание системы государственной поддержки детей с аутизмом: у представителей власти нет реального понимания, сколько людей нуждается в создании поддерживающих сервисов. Первые исследования сейчас проводятся в СПбГУ.
Изучение вопроса проходит под руководством профессора Елены Григоренко, главы экспертного совета Фонда «Выход» в сотрудничестве с Моурин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии и профессором здравоохранения и педиатрии в Университете штата Висконсин, США. Не исключено, что факторы развития РАС будут различны в зависимости от популяции из-за влияния окружающей среды и генетических особенностей.
Не меньшее значение имеет доступность диагностических и терапевтических услуг. Оксана Таланцева, клинический психолог, аспирант факультета психологии СПбГУ, член рабочей группы проекта клинических рекомендаций для РАС рассказывает: «Это новое исследование, и наша задача — сделать его максимально репрезентативным и объективным, чтобы данные можно было интерпретировать, чтобы наши методы могли применяться на других выборках. Наше исследование будет говорить, что и как обстоит с аутизмом в одном районе Санкт-Петербурга. Но нам хочется, чтобы потом оно масштабировалось, чтобы мы могли говорить о других регионах, о стране в целом» [12].
Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
«В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. По крайней мере, в том объеме, в котором их проводят, например, в США. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма, но время покажет».
Исследования в России необходимы, чтобы оценить масштаб проблемы, грамотно подойти к вопросу создания системы диагностики, поддержки людей с аутизмом и информирования населения. Публикации данных — эффективный инструмент для улучшения ситуации. Исследователи выделяют несколько приоритетных государственных стратегий в отношении РАС. В первую очередь, стоит уделить внимание достаточному финансированию исследований и развитию системы поддержки, специалисты в которой будут работать по научно обоснованным методам.
Отдельный вопрос — трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые компании участвуют в благотворительных проектах и предоставляют соискателям возможность работать на подходящих им должностях. Так, компания «МВС Груп», которая реализует крупнейшую в России концессию в сфере безопасного дорожного движения, запустила проект по инклюзивному найму людей с РАС.
Анна Шапиро, директор по персоналу «МВС Груп»
На какие должности в «МВС Груп» наняли людей с РАС? Почему было принято такое решение?
Мы хотим сделать нашу страну более безопасной, комфортной для жизни всех. Главная задача проекта — дать возможность взрослым людям с аутизмом успешно строить карьеру и социализироваться в обществе, а значит, жить нормальной жизнью, обеспечивать себя, иметь друзей, увлечения, семью.
В ИТ-секторе, и в том числе в нашей компании, много задач, которые люди с аутизмом могут выполнять очень успешно. Ментальные и психологические качества некоторых из них позволяют эффективно решать задачи с постоянной высокой нагрузкой: например, по обработке большого количества данных, когда на первое место выходят такие факторы, как рутинность, повторяемость, необходимость долго держать фокус внимания.
На сегодняшний день в нашем коллективе работают восемь человек с аутизмом. Все они прошли обучение и активно включены в рабочие процессы. Сотрудники с РАС работают в отделе предобработки информации.
С какими сложностями сталкиваются люди с РАС в процессе собеседований? Чем собеседования по вашей программе отличались от стандартных?
Форма стандартного собеседования (как для нейротипичных людей) не подходит для соискателей с РАС. Такие кандидаты не всегда понимают конкретные вопросы, метафоры, двойные посылы и вопросы в целом про опыт. С помощью экспертов мы разработали последовательность этапов отбора и специальное интервью, которое помогает оценить особенности, навыки и способности потенциального сотрудника. Коммуникация строится в несколько этапов:
Пришлось ли как-то адаптировать стандартные должностные обязанности для людей с РАС?
Сотрудники с РАС, которые у нас работают, разные. Следовательно, для каждого из них требуется адаптировать рабочие задачи и по-своему доносить информацию. Самое главное, что необходимо делать при найме людей на работу, — делить большие задачи на мелкие и простые. Обязанности сотрудников с аутизмом должны быть им однозначно понятны, все должно быть четко описано, нужен ясный алгоритм действий. Таким образом, они гораздо быстрее проходят обучение и эффективнее выполняют свои задачи. В «МВС Груп» со стажерами работают наставники, которых мы привлекли к сотрудничеству с помощью нашего партнера по проекту — компании DistingTec, занимающейся трудоустройством людей с РАС в IT-сфере. Профессиональные тьюторы не только физически и психологически поддерживают своих подопечных, но и обучают нейротипичных сотрудников и руководителя отдела, как себя вести и как правильно формулировать свои поручения и просьбы.
Планируется ли расширять штат за счет специалистов с РАС?
Да, в этом году мы планируем расширить штат сотрудников с аутизмом в отделе предобработки информации до десяти человек. В дальнейшем надеемся привлекать работников с аутизмом к более сложным аналитическим задачам внутри компании, например к обучению нейросетей.
Кроме того, в 2021 году мы хотим продолжить систематизацию опыта, полученного в ходе проекта, для создания единой методики по инклюзивному найму людей с аутизмом. Мы будем рады поделиться методикой и своим опытом с другими компаниями российского IT-сектора.
Некоммерческие организации, помогающие людям с РАС в России: