Как поддержать вич инфицированного человека
Как поддержать вич инфицированного человека
Версия для слабовидящих
Жизнь с ВИЧ
Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.
Видео «У вас обнаружили ВИЧ. Что делать?»
Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.
Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза
Первый этап – это неверие, отрицание. «Этого не может быть!» Человек считает диагноз ошибочным, многократно перепроверяется или, наоборот, игнорирует диагноз.
Второй этап – это гнев, агрессия. «Почему именно я? За что мне все это?» Человек ищет виноватого, агрессия может быть направлена на других или самого себя. Приходит понимание, что диагноз есть, но принимать это не хочется.
Третий этап – это торг. «Я исцелюсь, если сделаю то-то и то-то». Человек пытается заключить «сделку», придумывает для себя разные способы «чудесного исцеления».
Четвертый этап – апатия, депрессия. «Надежды нет…» Теряется надежда на счастливую жизнь, опускаются руки, не хочется бороться с ситуацией.
И последний этап – принятие ситуации. «Всё будет хорошо!». Человек принимает факт, что у него есть диагноз ВИЧ, который можно и нужно лечить. Начинает трезво оценивать ситуацию и искать конструктивные пути выхода из нее. Приходит понимание, что жизнь продолжается, и что ВИЧ не помешает прожить ее полноценно, долго и счастливо.
Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?
Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:
ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.
Видео «Неловкие вопросы ВИЧ-положительным людям»
В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.
ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.
Важно помнить, что регулярное наблюдение у врача и своевременное начало лечения ВИЧ-инфекции позволяет с наименьшими последствиями для организма взять заболевание под контроль, обезопасить своих близких от возможного заражения, родить здорового ребенка, жить полноценной жизнью. Видео «Загадочная история Вани Пуговкина»
МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?
Да, это возможно. ВИЧ-инфицированный человек может создать семью, при этом, не заразив партнера. Множество исследований показали, что в дискордантных парах, где ВИЧ-положительный партнер принимал АРВ-терапию и поддерживал неопределяемую вирусную нагрузку, не было зафиксировано ни одного случая передачи ВИЧ-инфекции половым путем. Первая русскоязычная кампания «Н=Н» («Неопределяемый значит не передающий») ставит своей целью донести эту информацию до как можно большего числа людей. Подробнее о кампании «НЕОПРЕДЕЛЯЕМЫЙ = НЕ ПЕРЕДАЮЩИЙ (Н = Н)»
Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.
Видео «Дискордантные пары (пары, где только один партнер ВИЧ-инфицирован)»
Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.
Видео «Дети с ВИЧ не опасны для других детей»
ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ
Видео «Мы открываем свои лица, чтобы Вы открыли нам свое сердце!»
Фотовыставка о людях, живущих в ВИЧ, «Открытые лица»
Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте «Открытые лица»:
«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.
Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.
Вирус иммунодефицита человека — не приговор и не Божья кара. Это просто болезнь, не более того. Мои герои открыли свои лица, чтобы рассказать о себе и показать, что они живы и счастливы, несмотря ни на что».
Уважаемые пациенты!
Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
© 2009-2021 СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»
Диагноз ВИЧ. Как помочь близкому и себе.
ВИЧ (Вирус Иммунодефицита Человека) – это вирус, поражающий иммунную систему человека, основная задача, которой – защищать наш организм от инфекций. На настоящий момент этот вирус переведен в разряд хронических инфекций.
Конечно, не стоит отрицать, что некоторые изменения в жизни инфицированного человека происходят: ему необходимо уделять больше внимания своему здоровью, расставить приоритеты в жизни и принять множество важных для себя решений. Для этого необходимо время, поддержка близких людей, друзей и доброжелательное отношение лечащего врача.
И конечно, не стоит забывать, что и вам необходимо научиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью.
Сообщение о диагнозе ВИЧ-инфекции может по-разному повлиять на состояние самого заболевшего, так и близких ему людей. Кто-то уже предполагал, что у него в организме есть вирус, для многих других это является неожиданностью. В обоих случаях этот диагноз у любого человека вызывает психологический кризис, характеризующийся чувством растерянности, страха, подавленности. Человек начинает задаваться многими вопросами: как жить дальше, кому, что и как можно говорить. Боится заразить других людей, опасается, что уже кого-то заразил. Появляются мысли о возможной дискриминации, потере работы, необходимости изменения личной и сексуальной жизни, дружеских и семейных отношений. В этот период родные или близкие ВИЧ-инфицированного могут (и должны) оказать ему психологическую поддержку.
Страдания близкого человека вызывают очень сильные как отрицательные, так и положительные эмоции в душе того, кто помогает, и это естественно. Нужно научиться принимать это спокойно и не винить себя. Главная задача не в том, чтобы суетиться вокруг человека с ВИЧ, а в том, чтобы дать ему понять, что вы переживаете вместе с ним и понимаете его, и что он может продолжать свою жизнь дальше. Особенно важно вовремя прекратить помогать. Поняв, что человек может справиться сам, чтобы восстановить чувство его независимости. Люди с ВИЧ часто переживают по поводу предстоящей утраты своей независимости, поэтому следует давать возможность чувствовать себя полезными и в быту, и в работе. Наиболее важный вид помощи заключается в том, чтобы «просто быть с человеком», хотя это не так уж легко. Просто уметь слушать и слышать, пытаться понять его чувства и переживания.
Чем Вы можете помочь ВИЧ-инфицированному?
Первым, и важным фактором является психологическая поддержка как друзей, так и родственников.
Помните, когда Вы активно вовлечены в уход за близким человеком, Вы также можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину. Эмоции здесь играют важную роль.
Будьте готовы стать объектом гнева и раздражения со стороны больного в ответ на ваши усилия.
С целью избежать ярких эмоциональных реакций:
. Сделайте все возможное, чтобы донести до вашего близкого или друга, мысль: «Жить с этим вирусом возможно».
Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, нужно еще и понимать как помочь самому себе. Ведь и вам потребуется много сил и поддержка.
Как помочь себе, если у близкого или друга диагноз ВИЧ-Инфекция?
Прежде чем, оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированному, защитите себя: заживляйте и заклеивайте лейкопластырем ранки и порезы, используйте резиновые перчатки;
Соблюдайте меры личной гигиены. Не допускайте использования другими людьми бритв, зубных щеток и маникюрных принадлежностей, которыми пользовался больной
Важно. Если произошла аварийная ситуация — инфицированная кровь попала на вашу кожу или слизистую — проведите дезинфекцию с помощью специальной аптечки и при необходимости обратитесь в любую поликлинику или центр-СПИД.
Не бойтесь сидеть рядом с ним, есть за одним столом, участвовать в спортивных соревнованиях, учиться, работать и т.п. ВИЧ-инфицированный человек нуждается в сострадании и симпатии, помощи и поддержке так же, как и любой другой даже самый здоровый человек. Никто не заслуживает пренебрежительного отношения только потому, что он заразился.
Как преодолеть страх заболеть ВИЧ
Преодолеть страх заболеть ВИЧ возможно, прежде всего, с помощью овладения всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.
Помните ВИЧ НЕ передается:
Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.
Важно знать и помнить о том, что слюна, пот, слезы, и прочие биологические жидкости ВИЧ-положительного (кроме крови, спермы, влагалищного секрета, грудного молока) не представляют опасности. Вирус может там находиться, но в очень незначительном количестве.
Нужно поддержать ВИЧ–положительного человека и объяснить ему, что просить о помощи не стыдно.
Просьба о помощи – это признак не слабости, а скорее – самостоятельности: так больной заботится о том, чтобы сохранить свои силы, вести достойное существование.
Будьте рядом со своим другом или близким и проявляйте заботу друг о друге.
Похожие статьи
HIV TV
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Как поддержать вич инфицированного человека
Если у вашего друга или близкого человека ВИЧ-инфекция, это значит, что эпидемия коснулась вас лично, и вам придется решать для себя многие вопросы, над которыми вы раньше не задумывались. Научитесь оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью и не забывайте, что вам тоже нужна помощь и поддержка.
Чтобы внутренне справиться со своим диагнозом, человеку требуется время. Возможно, вначале он не расскажет о диагнозе никому, а со временем найдет того, кому довериться. Иногда ВИЧ-инфицированный с самого начала открывается самому близкому человеку (очень часто это мать или отец, либо оба родителя).
Неважно, как заразился человек, который доверит вам свою тайну, главное то, что именно Вы сможете помочь ему пережить тяжелый момент в его жизни и поддержать на трудном пути борьбы за жизнь и здоровье. Преодолеть одиночество легче, если есть, кому довериться, с кем можно разделить переживания. Поддержка человека, живущего с ВИЧ, продлит его жизнь и улучшит ее качество. Ваш близкий должен понять и почувствовать, что он не один и вместе с Вами будет вести более полноценную жизнь. Ему требуется поддержка, то есть ваша готовность с искренним вниманием выслушать и постараться понять, показать, что вы рядом и всегда готовы помочь, не осуждать, не искать виноватых, не давать советов, если их у вас не просят, не жалеть, не опекать, не лишать контроля над своей жизнью.
Особенно необходима ваша поддержка в таких ситуациях, как появление первых симптомов; начало приема антиретровирусной терапии и необходимость постоянно принимать лекарства; присоединение и развитие других заболеваний; потеря друзей. Не избегайте физических контактов, простое пожатие руки или объятие лучшее доказательство того, что вы заботитесь о близком Вам человеке.
Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, узнайте как можно больше о ВИЧ-инфекции и СПИДе из специальной литературы. Если у вас еще остался бессознательный страх заразиться при бытовом контакте, поговорите со специалистами по поводу непредвиденных ситуаций (например, как вести себя при получении травмы человеком с ВИЧ, при контакте с кровью), следует проконсультироваться по вопросам оказания первой медицинской помощи, а также иметь аптечку. В этом вам помогут специалисты СПИД-центров, кабинетов инфекционных заболеваний.
Очень часто людей интересует, как заразился их близкий. Стоит дать время, чтобы ВИЧ-инфицированный адаптировался к своему диагнозу. Возможно, позже он сам захочет поделиться, убедившись в Вашей искренности и понимании. Не пытайтесь выяснять, каким образом произошло заражение. Избегайте расспросов и высказываний, которые могут вызвать у человека чувство вины и необходимость оправдываться. К тому же выяснение причин ничего не изменит. Будет лучше принять ситуацию такой, какая она есть. Не осуждайте его/ее образ жизни, даже если он кажется вам неправильным. Эти попытки, скорее всего, приведут к взаимному отчуждению именно в тот момент, когда душевный контакт и понимание нужны человеку больше всего и могут сыграть решающую роль в его/ее самочувствии.
Не забывайте о том, что человек сам и только сам должен принять главные для себя решения о том, какой образ жизни вести, как поддерживать свое здоровье, как питаться и отдыхать, кому, когда и как сказать (или не сказать) о своем ВИЧ-статусе.
Вполне естественно ваше желание помочь близкому сохранить здоровье. Однако родные и друзья часто допускают ошибки, которые могут нанести серьезный, даже непоправимый вред. Вот наиболее распространенные из этих ошибок:
2. Советы обратиться к альтернативным методам лечения. Во всем мире и у нас в стране существует много целителей, которые обещают радикальное излечение от ВИЧ-инфекции и СПИДа. Пока нет ни одного официально зарегистрированного случая такого излечения, зато известно немало случаев, когда обращение к целителям приводило пациента к летальному исходу.
3. Советы прекратить прием лекарства, вызывающего побочные эффекты. Это особенно опасно, если пациенту назначена комбинированная противовирусная терапия: отмена или пропуск приема препарата приведут к развитию в организме штаммов вируса, устойчивых к лекарствам, и это лишит пациента возможности лечения в будущем.
Страдания близкого человека вызывают очень сильные как отрицательные, так и положительные эмоции в душе того, кто помогает, и это естественно. Нужно принимать это спокойно и не винить себя. Главная задача не в том, чтобы суетиться вокруг человека с ВИЧ, а в том, чтобы дать ему понять, что вы переживаете вместе с ним и понимаете его. Особенно важно вовремя прекратить помогать, поняв, что человек может справиться сам, чтобы восстановить чувство его независимости. Люди с ВИЧ часто переживают по поводу предстоящей утраты своей независимости, поэтому следует давать возможность чувствовать себя полезными и в быту, и в работе. Наиболее важный вид помощи заключается в том, чтобы «просто быть с человеком», хотя это не так уж легко.
Не забудьте, что поддержка нужна не только вашему близкому, живущему с ВИЧ/СПИДом, но и вам. Старайтесь держаться вместе и заботиться друг о друге. СПИД-сервисные организации всегда готовы помочь также близким и друзьям своих клиентов, поэтому без колебаний обращайтесь к ним, когда вам нужно что-то узнать или поделиться своими чувствами и проблемами.
«Мы просто учимся говорить об этом». Как устроены группы поддержки ВИЧ-позитивных?
Виктория Сафронова СПИД.ЦЕНТР
Стереотипное представление о группах поддержки: сидеть в круге, годами рассказывать о своих проблемах и хлопать говорящему. Но как на самом деле устроены эти группы? За счет чего они работают? Находят ли посещающие их люди то, чего ищут? С 2017 года в фонде «СПИД.ЦЕНТР» существует такая группа для ВИЧ-положительных людей. Мы попросили участников рассказать, что происходит за закрытыми дверьми.
«Нет, мне не нужны транквилизаторы, мне нужны живые люди. Покажите их»
Мария, 32 года, работает в сфере рекламы
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Психиатр хотел прописать мне транквилизаторы, но я сказала: «Нет, мне не нужны транквилизаторы, мне нужны живые люди. Покажите их». Он достал из-под стола номер телефона «13-й комнаты» (группа поддержки для ВИЧ-положительных людей в фонде «СПИД.ЦЕНТР») на обычной бумажке.
Пришла и увидела группу из 12-15 обычных человек, которые хорошо выглядели, у некоторых — семьи, они живут со здоровыми партнерами. Для меня было открытием, что так можно. Я задавала вопросы о том, что делать, как быть, как жить с этим. Я как будто попала домой — настолько близкие люди так спокойно отвечали на мои дурацкие вопросы, как если бы я пришла и услышала: «Добро пожаловать в семью».
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
по теме
Общество
«Не говори никому о своем диагнозе»: интервью с художницей Полиной Синяткиной
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сейчас хожу на группу редко, примерно раз в месяц. Как в гости: заезжаю попить чайку, обсудить новости, послушать, как живут другие люди. После думаю: зачем мне телевизор, если здесь реальная жизнь, и она гораздо интереснее?
«Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего»
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Потом начал приходить в себя, занялся здоровьем: бросил курить, стал активно заниматься спортом, диеты. Через некоторое время начал больше думать о статусе, изучать клинические и социальные вопросы. О существовании групп поддержки узнал случайно — я переехал в Москву из провинции, и надо было встать на учет (в центр СПИД). Для людей без постоянной регистрации такой возможности нет. Узнал, что фонд «Шаги» занимается этим вопросом и пробует проторить дорожку через Минздрав. Мне рассказали о группах поддержки.
Помню, что в течение первых нескольких месяцев очень странно принимал фразу, которую говорят в начале: «Здравствуйте, меня зовут так-то, — и завуалировано добавляют — «я положительный» или «у меня это»». Каждый раз думаешь, зачем об этом говорить? Мы и так здесь все, понятное дело, положительные. Зачем повторять это тысячу раз — все же знают? А через полгода меня переключило: я понял, что легко могу говорить об этом. Каждый раз, когда я произносил эту фразу, внутри что-то раскрепощалось, становилось легче, хотя ты не замечаешь, как это происходит.
«Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей»
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
На первых этапах принятия статуса люди могут ограничивать свою жизнь. Некоторые говорят, что не будут больше заниматься сексом — чтобы этого ни с кем больше не произошло. Группа живая, реагируют по-разному. Есть очень важное правило «Стоп»: любой участник может сказать «Я не могу больше это слушать». Мы пытаемся найти компромисс.
Если бы не группа, я бы решился на терапию позже, когда на это были бы серьезные клинические причины. Это спасение в плане здорового вложения в свое будущее. Стало легче говорить на тему, она перестала быть тревожащей. Сейчас это просто часть моей жизни, которая требует внимания. Со временем это переродилось в некоторого рода активизм — чувствую силы справиться с переживаниями.
«Мы просто учимся говорить об этом, и это дает возможность не впадать в паническое состояние»
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Когда я узнала о своем статусе, не знала, что делать. Конечно, встала на учет, пыталась общаться со своим врачом, но искала людей, с которыми можно об этом поговорить. Знала, что журналист Павел Лобков живет с открытым статусом — зашла на его страницу, увидела там упоминание о «СПИД.ЦЕНТРе», перешла на страницу к Антону Красовскому и прочитала об открытии группы поддержки. Я находилась в невротическом состоянии и не могла адекватно воспринимать ситуацию, но позвонила и спросила, могу ли прийти и как добраться.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
«С 1990-х среди ВИЧ-позитивных меняется контекст темы взаимоотношений. Если раньше люди не понимали, возможно ли вообще найти партнера, то в 2000-х вопрос изменился: как найти партнера? как он будет относиться к тому, что я каждый день пью гору препаратов?»
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Первый доктор, к которому меня определили, изначально отказывала мне в получении терапии. Она сказала, что у меня не очень высокая вирусная нагрузка и рано пить лекарства: «Вот будет у вас меньше 350 клеток (CD4-лимфоцитов), тогда приходите». Но почему? Мне пришлось идти на ухищрения, чтобы добиться того, но что я имею право. На тот момент каждый поход к врачу был как психологический барьер, который надо перешагнуть. Когда на группе кто-то делится тем же больным местом — «А мне терапию не дают» — бывает обидно до слез. Вдруг понимаешь, что, оказывается, не имеешь на это права.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Что происходит на группах — объясняет Марина Николаева, специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа» и консультант по вопросам ВИЧ
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.